сара мурнаганДевочка из Филадельфии, страдающая тяжелым генетическим заболеванием дыхательных путей, может в любой момент умереть из-за несовершенства законов. Пациентке по имени Сара Мурнаган только исполнилось 10 лет и получить «новые» лёгкие она сможет только после того, как будут прооперированы все взрослые пациенты. При этом трансплантации лёгких в стране ждут более 117 тыс. человек.

Если бы Саре Мурнаган было 12 лет, её жизни ничего бы не угрожало. Она бы лежала в больнице вместе с мамой, со дня на день ожидая пересадки лёгких, и не боялась задохнуться в любой момент.

Но если бы Саре сейчас действительно было 12 лет, то ей оставалось бы жить всего несколько недель, потому что без пересадки донорских лёгких, дети, больные муковсцидозом, как правило, не живут более трёх лет.

Однако Саре не 12, и это является достаточной причиной для американского законодательства, чтобы связать врачей «по рукам и ногам» и лишить девочку шанса на выживание. Сара Мурнаган уже с трудом верит в чудо:18 месяцев мучительного ожидания истощили и без того ослабленный организм ребёнка, сообщает New York Daily News.

Кистозный фиброз (муковисцидоз) сопровождается тяжелейшими последствиями. Так, из-за поражения внутренних и внешних желёз у больных практически не вырабатывается иммунитет, они не переваривают пищу и не могут нормально дышать. Но закон неумолим. Донорские лёгкие предоставляются только в порядке строгой очереди, детям от 12 лет и старше.

Доведённая до отчаяния мать девочки Джанет Мурнаган обратилась за помощью к людям. Женщина написала письмо на сайт change.org, в котором умоляла поддержать ее инициативу изменить законодательство, запрещающее пересадку лёгких до 12 лет. По словам матери Сары, если дочери не сделают пересадку в самое ближайшее время, то через две-три недели она умрёт в страшных мучениях. Если пациенту с муковисцидозом вовремя сделать пересадку лёгких, то продолжительность жизни увеличивается до 30 - 40 лет.

Онлайн-петиция собрала уже больше 40 тыс. подписей, но Министерство здравоохранения США ответило семье Мурнаган, что не может сделать исключение для Сары.

источник: russian.rt.com

 Лента.Ру 08.06.2013 г. сообщает, что 

Федеральный суд США выдал временное разрешение на включение 10-летней девочки, умирающей от кистозного фиброза и нуждающейся в срочной трансплантации легких, во "взрослый" лист ожидания. Разрешение действует лишь до 14 июня, но родственники ребенка надеются, что отпущенного времени хватит на то, чтобы его спасти.

Не имеющее прецедента решение судья Майкл Бэйлсон принял по итогам состоявшихся накануне слушаний по иску родителей Сары Мурнаган (на фото), оспаривающих в суде действующее в США с 2005 года законодательное правило. Согласно ему, дети младше
12 лет не могут быть включены в лист ожидания на пересадку органов от взрослого донора, а должны ждать детского донорского органа.
Как указали в своем иске родители Сары, закон ставит тяжелобольных детей до 12 лет в неравноправное положение по сравнению с более старшими и взрослыми – "взрослая" очередь в целом движется на порядки быстрее "детской", кроме того, в ней действует подход, согласно которому скорость продвижения зависит от тяжести состояния пациента. Такое правило отсутствует в "детском" списке, где все зависит от времени пребывания в нем.
Сара Мурнаган из Филадельфии (штат Пенсильвания) вот уже 18 месяцев состоит в "детском" листе ожидания на трансплантацию. Последние три месяца девочка находится в больнице на искусственной вентиляции легких. По прогнозам врачей, без операции ей осталось жить несколько недель, и решение судьи Бэйлсона увеличивает ее шансы на выживание.
Кистозный фиброз (муковисцидоз) – системное генетическое заболевание, характеризующееся в том числе тяжелым нарушением функций органов дыхания. Трансплантация легких позволяет увеличить продолжительность жизни больных до 30–40 и более лет.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.