В марафоне "Поддержим ребенка" дети с муковисцидозом и аутизмом будут получать бесплатную помощь, сообщает официальный сайт Алтайского края. На лечение и реабилитацию тяжелобольных детей затратят более 9,6 миллиона рублей.

До конца года 145 детей с ДЦП получат бесплатно дорогостоящие препараты (диспорт и ботокс). Планируется закупить 57 аэрокомбинезонов, 32 из них будут большого размера для детей 6-7 лет. Их приобретут впервые для ребятишек, которые начали с помощью них реабилитацию с ранних лет и нуждаются в ее продолжении. Эти лекарства и оборудование уже помогли добиться положительной динамики у 95% пациентов с детским церебральным параличом. Это выразилось в увеличении объема движения и формировании новых двигательных навыков. Впервые планируется поставка 50 ходунков-роллаторов для коррекции двигательной системы.

С этого года начнут оказывать серьезную помощь детям после оперативного вмешательства на сердце с имплантацией механического клапана. Для этого предусмотрено приобретение портативного коагулометра и расходных материалов к нему для пяти малышей. Это позволит в домашних условиях контролировать уровень антикоагулянтного потенциала крови (протисвертываемости) и при необходимости вовремя его скорректировать.

Решили выделить средства на лечение муковисцидоза и бронхолегочной дисплазии. У пациентов с этими заболеваниями периодически вспыхивает легочная инфекция, для борьбы с которой необходим прием дорогостоящих препаратов. Закупят 13 ингаляторов-небулайзеров и 15 упаковок ингаляционного тобрамицина. Их получат дети из семи семей, проживающих в отдаленной сельской местности. Сейчас это все нуждающиеся в подобном лечении маленькие жители края.

Благодаря марафону в регионе появятся два специалиста по работе с детьми, страдающими аутизмом. На их обучение, а также оборудование комнаты Монтессори и приобретение четырех диагностических комплектов ("тестов Векслера") затратят почти полмиллиона рублей. Такие меры позволят улучшить адаптацию этих ребятишек в окружающем мире, развить эмоциональную лабильность и навыки принятия волевых решений.

Всего во второй половине этого года на лечение и реабилитацию при этих и других заболеваниях будет затрачено более 9,6 млн рублей. Марафон проходит под патронажем губернатора Александра Карлина. С 2009 года, когда стартовал этот проект, неравнодушные жители Алтайского края и даже других регионов страны в общей сложности перечислили на счет более 30 миллионов рублей. Это позволило провести операции, терапию, реабилитацию, оказать материальную помощь 420 тяжелобольным детям. Многие из них стали слышать, ходить, нормально дышать и лучше себя чувствовать. Особое внимание уделяют редким заболеваниям, лечение которых требует дорогостоящей и высокотехнологичной медицинской помощи. В этом году на ее оказание израсходовано более полумиллиона рублей.

Распределение средств идет под контролем Общественного попечительского совета по поддержке детей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации, под руководством профессора, члена-корреспондента РАМН Якова Шойхета.

Сбор денег продолжается. Их можно перечислить на расчетный счет алтайского краевого отделения Российского детского фонда:

ИНН 2225018635, КПП 222501001,
р/с 40703810002140010252,
к/с 30101810200000000604,
БИК 040173604
Отделение № 8644 Сбербанка России Барнаул,
с пометкой: "благотворительные пожертвования на марафон "Поддержим ребенка".

Подробности на сайте altaidetfond22.ru или по телефону: 8 (3852) 66-65-50.

Источник: Алтапресс.ру

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.