При поддержке Муковисцидоз Worldwide (CFW) сети стран-членов и глобальных контактов пройдет первый в мире День Муковисцидоза. Основная цель заключается в использовании силы CFW сети для международного распространения информации и знаний о муковисцидозе, что приведет к улучшению жизни людей, родившихся с муковисцидозом.

8 сентября станет признанным во всем мире Всемирным днем муковисцидоза. Большое количество различных организаций на нашей планете проведут локальные информационные мероприятия, соберут средства для поддержки своих местных организаций МВ, повысят осведомленность общества по проблеме муковисцидоза. Организация "Муковисцидоз во всем мире" на своем сайте Worldwidecfday.org предоставит информацию о МВ в странах по всему миру. 

В этом мероприятии должно принять участие все международное сообщество муковисцидоза, чтобы помочь пациентам в борьбе за равный доступ к медицинским технологиям, включая препараты и оборудование, а также поддержать научные исследования в области муковисцидоза.

Подробности можно прочитать (сайт на английском) 
http://www.worldwidecfday.org/index.asp


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.