Гриша Якунин"Сын с рождения болен муковисцидозом. Это тяжелое наследственное заболевание с поражением дыхательной системы, которое у Гриши отягощено синегнойной и стафилококковой инфекциями. Сейчас болезнь перешла в тяжелую стадию. Сын почти перестал есть, сильно потерял в весе. Поэтому помимо капельниц с антибиотиками, которые мы ставим несколько раз в день, ему требуется питание высококалорийными смесями, которые вводятся через зонд в течение ночи. Ради этого Гришу приходится постоянно класть в больницу, где мальчик проводит почти по полгода и рискует подхватить инфекции. А это для него – самое опасное. Но если у нас будет зонд для питания и инфузомат (электронный насос для строго дозированного внутривенного ввода лекарств), проводить необходимую терапию можно дома. Однако самостоятельно приобрести эти аппараты мы не можем. На лекарства, питание для сына и аренду квартиры уходит все – зарплата мужа и Гришина пенсия. Я не работаю. Остается надеяться только на вашу помощь. Людмила Якунина, Санкт-Петербург."


Заведующий отделением детской городской больницы Святой Ольги (Санкт-Петербург) Александр Орлов:

«У Гриши муковисцидоз смешанного типа. Постоянное воспаление в легочной системе приводит к значительной потере веса. Поэтому ему требуется ночное зондовое кормление высококалорийными смесями. Ребенок проводит в стационаре более 5 месяцев в году. Часть лечения могла бы проводиться дома при наличии соответствующего оборудования, что помогло бы избежать дополнительных осложнений».

Подробности по ссылке

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.