По словам главы Минздрава, включение в программу «7 нозологией» (закупка лекарств для этих пациентов производится за счет средств федерального бюджета) больных  муковисцидозом ежегодно обходилось бы федеральной казне в четыре миллиарда рублей. Однако найти на это «свободных» средств на уровне Правительства пока не удалось.

Минздрав несколько раз выступал с инициативой расширить программу «7 нозологий» и включить в нее хотя бы больных муковисцидозом. Однако возможности для этого Правительство пока не нашло. Об этом заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета Совета Федерации по социальной политике.  

В ходе мероприятия сенаторы задали министру немало острых вопросов. Один из них — как вышло, что, согласно действующему законодательству,  финансирование закупок лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями до сих пор ведется из региональных бюджетов, а не из федеральной казны. «Эта проблема стоит для нашей страны достаточно остро, тем более, что многие из подобных заболеваний являются наследственными. И значит, количество пациентов с орфанными заболеваниями распределено по регионам очень неравномерно», — призналась Вероника Скворцова.  Для многих субъектов России обязанность пожизненно лечить таких больных оказывается ношей поистине неподъемной, ведь стоимость отдельных препаратов может доходить до 800 тысяч долларов. А закупать их нужно регулярно — на протяжении всей жизни больного. «Так вышло, что многим регионам выгодней найти больному квартиру в Москве, с тем, чтобы дальнейшее финансирование лечения для него шло уже из бюджета столицы. Насколько я знаю, отдельные региональные власти пытаются идти по такому пути», — заметила министр.  

источник: http://www.pnp.ru/news/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.