Муковисцидоз входит в число орфанных, то есть, очень редких заболеваний. Вылечить его невозможно, зато с помощью регулярной грамотной терапии можно поддерживать нормальный жизненный тонус больного. Поэтому семья Князхановых получает по программе «Семь нозологий» ежемесячно целый список лекарств для Луизы на сумму почти в 50 тысяч рублей. Кроме того, родители покупают девочке специальное лечебное питание — жидкое, очень калорийное. Для больного муковисцидозом проблема — набрать нормальный вес. 

Родители раз в квартал возят Луизу на консультации в Московский центр муковисцидоза, которым руководит врач Николай Капранов. Медики ободрили женщину: с надлежащим лечением Луиза сможет прожить не менее 50-60 лет! Такой прогноз порадовал Оксану потому, что обычно больные муковисцидозом в России редко доживают до 30 лет. Хотя в Европе и США при условиях надлежащей терапии эти больные проживают полноценную, долгую жизнь.

- Болеть муковисцидозом в российской провинции, значит, столкнуться с целым рядом проблем: не хватает знающих специалистов, в глубинке — неполное или нерегулярное лекарственное обеспечение, а что касается антибиотиков — совсем беда, - говорит Оксана.

Побывав на конференции по проблемам больных муковисцидозом в Москве, Оксана Князханова узнала, что в других российских городах люди и родители детей с таким диагнозом объединяются в организации, чтобы решать свои проблемы сообща. Подобные организации работают в Белгороде, Воронеже, Улан-Удэ, Сыктывкаре, Вологде, Самаре, Калининграде, обеих столицах и многих других городах.

Всех страдающих муковисцидозом или родителей детей с таким диагнозом, живущих в Липецкой области, Оксана Князханова приглашает объединиться, чтобы помогать друг другу и обмениваться информацией. Для связи предлагается номер телефона: 8-904-697-93-76.

Подробнее http://gorod48.ru/news/196300/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.