Михаил Шиянов с семьейМысль написать эту статью родилась при нашем разговоре с Гошей Московцевым (лето, 2013). Мы с ним сошлись на том, что жить нужно с оптимизмом, а если у    тебя муковисцидоз – тем    более!

Хотелось бы начать с того, что оптимизм – это общая жизненная позиция, и никакая болезнь существенно повлиять на нее не может. В нашем с вами случае (МВ!), с заболеванием надо находить общий язык и двигаться вперед вместе, а не вопреки. Здесь оптимизм будет полезен, как ничто другое. И не подумайте, что мне так легко про это рассуждать из Лондона, от хорошей жизни, обеспеченной зарубежным благосостоянием и социальными благами.

Диагностировали мой муковисцидоз в Москве после многих лет бесплодных проб и ошибок, в далеком 1993 году. Тогда шансов на выживание со «страшным», «неизлечимым», «смертельным» заболеванием у подростка из глубинки было немного: лекарств просто не было, а врачи в провинции слово «муковисцидоз» без ошибок и написать не могли. Тогда у меня и моих родителей, как и у всех семей, столкнувшихся с нашим диагнозом, было два варианта: опустить руки – или принять факт и двигаться дальше. Впрочем, вопрос этот остается актуальным в любые времена. К 17 годам мне стало понятно, что жизнь определяется не только болезнью. Дело в стремлениях, в жизненной позиции. Общий подход к нам и тогда, и сейчас был однозначным: инвалид детства, а позднее – второй группы. Учиться нежелательно, работать – не дай Бог, а кто не будет слушаться – отберем бесплатные лекарства! В общем, человек ты не такой, как все, а особенный. В самом плохом смысле этого слова. Вот здесь-то и оказалось, что такое понимание проблемы чиновниками влияет и на родителей ребенка. Они тоже начинают считать своих детей-муков слабенькими, беспомощными и обреченными. И разве можно их за это винить?!?

А теперь давайте сравним, как к диагнозу подходит врачебная и социальная мысль на Западе. Про США, где я стажировался, а затем жил и работал, отдельный разговор. Там качество лечения и шансы на достойную жизнь напрямую зависят от наличия медицинской страховки, а она – от работодателя. Соответственно, все с точностью до наоборот: работать придется, да еще и в приличной компании, если есть желание получать качественное обслуживание в период обострений и профилактику в период благополучия.

Может показаться жестоко, но плохо там только тому, кто не хочет стремиться вперед и предпочитает оправдывать собственную безответственность и лень. Имею право так резко заявить, так как сам был склонен искать отговорки, и сам же, в конце концов, дошел до осознания собственной ответственности за свое лечение и состояние.

Косвенно подтверждается правильность такого подхода к муковисцидозу и в социально-ориентированной Великобритании. Национальная Служба Здравоохранения не признает за муковисцидозом права на бесплатное получение прописанных лекарств как, например, при СПИДе, раке или туберкулезе, хотя по тяжести течения наше заболевание можно сравнить во многих случаях именно с этими суровыми недугами. Не знаю, по замыслу или по совпадению, однако это-то и дает толчок и врачам, и пациентам не относиться к болезни, как к злому року, а скорее наоборот, жить с ней рука об руку. С муковисцидозом нельзя сидеть в относительном комфорте на освоенных территориях, пациенту приходится если не на Эверест карабкаться, то, по крайней мере, на тот же Монблан, который и остальные сверстники пытаются покорить. А то, что здравоохранение в Великобритании все равно гарантирует вам доступ к абсолютно всем необходимым лекарствам за плату в 8 фунтов стерлингов вне зависимости от рыночной стоимости медикамента, – это уже не к нашему вопросу о подходе к болезни, а скорее совсем на другую тему социального обеспечения государством своих налогоплательщиков.

Возвращаясь к нашему разговору об оптимистическом муковисцидозе, вспоминаю такую историю. Однажды одна очень знаменитая и уважаемая российская актриса и меценат спросила меня, считаются ли муковисцидозники инвалидами. Мой ответ ее изрядно удивил, ибо для нее было очевидным, что такая болезнь должна быть защищена этим термином. Я ей сказал, что инвалидом себя считать или не считать  –  это дело сугубо каждого, и в моем случае ответ: нет. Я знаю муков с обоих концов спектра: и тех, кто держит свою инвалидность наготове, чтобы оправдать щадящий подход к себе, и тех, кто, как и я сам, всегда жгли свечку с обеих сторон, выкладывались по полной, без оглядки на болезнь.

Путь наименьшего сопротивления приносит и наименее упоительный результат.
Да, конечно, с муковисцидозом тяжелее, а не легче. Да, постоянный восторг и вечный оптимизм не могут быть нормой, ведь у всех есть взлеты и падения; и уныние, и меланхолия в здоровых дозах тоже полезны, а главное, естественны. Дело в другом: в решении, принимать нашу с вами инвалидность как приговор – или как инструмент для получения нужных лекарств и т.п

Как и было задумано, эта статья – не про заболевание. Она – про нас с вами, про муков, про наше отношение к жизни. Мы ведь, как и все люди, делимся на жизнерадостных и угрюмых, на пессимистов и оптимистов, на тех, кто верит другим – и тех, кто верит в себя больше, чем верит другим. К нам приклеен ярлык инвалида, и оптимизма это никак не добавляет. Но только если вы этому ярлыку верите на слово.

А я призываю не верить!
Неоспоримым фактом является то, что среди муков есть те, кто успешно поддерживает приемлемое состояние здоровья и живет счастливой, насыщенной жизнью далеко за отведенные им статистикой годы. 

Однажды зав. отделением мед. генетики РДКБ в Москве сказал такую вещь: «Муковисцидоз – такая штука, которую постоянно нужно проверять на слабость. Где-то дрогнет. К чему-то не готова. Вот, говорят, у парней практически нет шансов иметь детей. Именно поэтому надо попробовать детей завести!» Я запомнил это высказывание надолго. И вспомнил, когда 15 лет спустя родился мой сын.
Смотрите в будущее! А муковисцидоз? А он вам, собственно, сильно мешает?

Михаил Шиянов

источник: "Мы вместе" №7 ноябрь, 2013, www.cfhelp.ru

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.