В марте 2010 года двое волонтеров благотворительного фонда Make-A-Wish Foundation, исполняющего желания тяжело больных детей, познакомились с 10-летней девочкой по имени Равина Таккар из города Плейнфилд в США, которая страдает муковисцидозом. К их удивлению, девочка не стала просить о том, чтобы поплавать с дельфинами, попасть на концерт Джастина Бибера или съездить в Disney World. Вместо этого Равина сказала: "Я хочу, чтобы опубликовали мою книгу". Благотворительный фонд исполнил желание девочки, и в декабре прошлого года роман под названием "Приключение всей жизни" увидел свет.
Make-A-Wish Foundation (от англ. Make a wish — «загадай желание», «осуществи мечту») — международный благотворительный фонд, помогающий исполнять желания больным детям. Фонд был основан в 1980 году, за это время им были исполнены желания более 240 тысяч детей. В работе фонду помогают более 30 тысяч волонтёров. Штаб-квартира расположена в городе Финикс, штат Аризона, США. Фонд имеет региональные отделения в 35 странах.


Читать подробнее

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.