В редкий день февраля, 29 числа, отмечается Европейский день редких заболеваний. В обычный, не високосный, год эта дата — 28 февраля.

Два года назад в НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского впервые в России была проведена операция по пересадке легких при муковисцидозе. Аня Анисимова, которая к тому времени не выходила из дома три года и дышала только с помощью кислородного аппарата, смогла вдохнуть по-настоящему, чужими легкими.

Пациентов в возрасте до 18 лет ведут педиатры, дальше у больных начинаются проблемы. Они могут оказаться в такой ситуации, когда им отказывают в инвалидности. Ведь до сих пор муковисцидоза нет в списках инвалидизирующих заболеваний, и инвалидность могут дать только по каким-либо дополнительным признакам. Бывали случаи, когда юноши с МВ оказывались перед угрозой призыва в армию. 

После выхода поправок к федеральному закону № 93 "О госзакупках" пациентам выписывают препараты не согласно торговой марке, а по МНН (международному непатентованному наименованию). Это опасно тем, что при закупках препаратов, конечно, выбираются те, что дешевле, например, индийские, китайские дженерики. Такие препараты не проходили клинические испытания в России, на деле показали себя с худшей стороны, они дают сильную интоксикацию, либо малоэффективны. 

 Подробнее на сайте 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.