муковисцидоз дети как житьАнна Прохорова из Санкт-Петербурга, как и еще несколько тысяч мам в нашей стране, воспитывает ребенка, больного муковисцидозом. Заболевание более чем серьезное, борьбе с его симптомами приходится уделять уйму времени и сил – изо дня в день, не пропуская ни одной процедуры. В таком режиме Анна и ее дочка Лиза живут уже шесть лет, но их жизнь совсем не кажется подчиненной болезни.
Кто сталкивался с тяжелой болезнью, своей или близких, знают, что жизнь делится на «до» и «после». «До» — обычная, полноценная жизнь с повседневными радостями и проблемами. «После» — вечная гонка, от процедуры к процедуре, от обследования к обследованию. Слезы, стресс, бессонница…
Так можно прожить неделю или месяц, но не всю жизнь. Но если болезнь не вылечивается, не отступает, если борьбу с ее симптомами нужно вести постоянно? Таков, к примеру, муковисцидоз. Без специального лечения больной может умереть в течение нескольких месяцев, выполняя же методично все необходимые медицинские процедуры – прожить много лет.
Выстроить жизнь после диагноза так, чтобы она была полноценной, вернуть в нее повседневные радости и заботы, а не только таблетки и анализы – дело не такое простое. Но, кажется, Анне и ее семье это удалось.


Самый черный день

«Беременность была запланированной, делали все положенные анализы, УЗИ. Все было в порядке. Как оказалось, все это — совершенно не гарантия рождения здорового ребенка. Большинство из нас является носителем какой-нибудь мутации, которая при неудачном стечении обстоятельств может проявиться в наших детях. Дочка родилась в срок, день в день, она была чудесным розовым пупсом, делала все, что положено младенцу, — ела, спала, улыбалась, хорошо росла, не было совершенно никаких признаков болезни», —рассказывает Анна.
В роддоме после рождения девочки было сделано стандартное скрининг-исследование на генетические заболевания (кровь из пятки). Родителям сказали, что результат будет через месяц и в случае чего с ними свяжутся. В назначенное время никто не позвонил, и счастливое семейство спокойно уехало на дачу, забыв об анализе.
«Мы были очень счастливыми родителями, гуляли по даче с коляской, пели дурацкие песенки собственного сочинения, будущее рисовалось в самых радужных тонах», — вспоминает Анна о том времени.
Когда Лизе было уже 3,5 месяца, позвонила медсестра из поликлиники и сказала срочно возвращаться в город и ехать сдавать анализ на муковисцидоз. Анна поехала с дочкой сдавать анализы. Особого беспокойства не было, ведь никаких симптомов к тому моменту не проявилось.
«Это было 13 августа, один из самых черных дней моей жизни. Медсестра сделала потовую пробу, и она была в два раза выше нормы. Она смутилась и предложила переделать. Но результат был тем же. Пришла врач-генетик, сказала, что у ребенка муковисцидоз и прогноз неблагоприятный», — рассказывает Анна.

Муковисцидоз: официально

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – наследственное генетическое заболевание. Поражаются железы внутренней секреции, органы дыхания и пищеварительной системы. Наиболее опасные изменения происходят в легких, поджелудочной железе и печени. В зависимости от основного пораженного органа различают несколько форм заболевания.
Большая часть случаев заболевания впервые диагностируется в первые два года жизни ребенка. В настоящий момент в России существует обязательный скрининг новорожденных на генетические заболевания, который позволяет выявлять муковисцидоз сразу после рождения. Подтвердить диагноз позволяет специальная потовая проба.
Лечение заболевания является симптоматическим. Коррекция питания, прием специальных препаратов, лечебная гимнастика позволяют замедлить развитие заболевания и улучшить качество жизни. Однако в целом прогноз при муковисцидозе врачи считают неблагоприятным.


Перестать бояться и начать жить

«Сразу после диагноза казалось, что жизнь моя закончилась и больше ничего в ней не будет хорошего, только боль, больницы и страдания ребенка. Мы с мужем плакали и не знали, как мы будем жить дальше», — рассказывает Анна.
Весь первый год Анна с Лизой провели, переезжая из дома в больницу и обратно, иногда утром она не знала, где будет вечером. Жизнь шла по принципу: день прошел – и ладно. Но постепенно все стало налаживаться. Сложнее всего, по словам Анны, оказалось перестать бояться и начать жить.
«Руки у меня перестали трястись только после года Лизкиной жизни», — вспоминает она.
Сейчас день Анны и шестилетней Лизы имеет свой четкий распорядок. Ингаляции 2-5 раз в день, лекарства по часам, специальные упражнения. Все это надо делать постоянно, педантично, ничего не пропуская, постоянно корректируя относительно состояния здоровья и самочувствия. Кроме того, профилактическое лечение в больнице — 2-3 недели каждые полгода, весной и осенью — специализированный санаторий.
Анне, а с ней и всем членам семьи, пришлось очень многому научиться, это очень важно, чтобы все близкие знали, как ухаживать за таким ребенком. Много информации найдено в интернете, полезными оказались и специальные «Школы родителей», которые периодически проводят врачи.
«Как нас учили врачи, все это должно быть как утренние умывание и чистка зубов, никто не страдает от того, что ему нужно делать это каждый день и при этом никто не уходит на работу неумытым и в пижаме. Так же и у нас, только в несколько расширенном варианте. Мы научились строить свою жизнь так, чтобы все это не мешало полноценной жизни».

Детское восприятие

Лизе шесть лет, что-то о своей болезни она знает, а что-то еще не понимает в силу возраста. Воспринимает она свое состояние спокойно, поскольку много общается с другими необычными детьми — кто-то таблетки пьет, кто-то в коляске ездит, кто-то в памперсах ходит в 8 лет, кто-то нормальную еду есть не может.
«Для Лизы это обычное устройство мира. Если не зацикливаться взрослым, и дети на свои особенности сильно внимания не обращают. Важно отношение родителей, если не охать и не рыдать над ребенком, не жалеть его, он будет воспринимать это как должное. У него ведь другой жизни не было, у него всегда так», — делится своим опытом Анна.

Из блога Анны Прохоровой

Лиза периодически путается во времени. Вот и сегодня, возвращаемся в номер после процедур и прогулки, спрашивает меня:

– Мама, а что сейчас будет, обед или ужин?
– А сама ты как думаешь?- отвечаю я.
– Не знаю...
– Ну, тогда подумай пока, а я пойду в столовую за едой.

Возвращаюсь, спрашиваю, разобралась ли. Отвечает:

– Обед.
– А почему ты так решила?
– А я посчитала, сколько таблеток осталось. Я выпила только один хофитол за завтраком, а осталось еще два, на обед и ужин. Значит, сейчас будет обед.

О трудностях

«Самое трудное — это непредсказуемые ухудшения здоровья, иногда мне кажется, что я плыву в дырявом тазу — одну дырку заделываю, и тут же появляются другие. Много неспецифичных симптомов, много особенностей течения болезни. Нужно очень много знать, быть очень внимательной ко всем изменениям самочувствия. Я должна постоянно быть с дочкой, не могу уехать хоть на несколько дней и оставить ее на кого-то, так как по большому счету только я со всем этим справляюсь, хотя мама и муж мне, безусловно, очень много помогают», — рассказывает Анна.
Увы, много сил отнимает у родителей Лизы и других больных детей борьба с чиновниками — за лекарства, за льготы, постоянно возникают проблемы с установлением инвалидности. Бюрократия выматывает не меньше болезни.
Были проблемы и с детским садом. Попасть туда удалось, можно сказать, хитростью. Хотя никаких противопоказаний к пребыванию в детском саду у детей с муковисцидозом нет, их стараются под любыми предлогами не принимать, как и любых других проблемных детей.
Борясь с болезнью, каждый сталкивается с личными трудностями и непростыми выборами.
«Очень тяжело поначалу было отказаться от работы. Я ветеринар, долгое время эта работа была моим единственным смыслом жизни, с ней было связано все мое общение и весь мой досуг. Но постепенно пришло понимание, что без меня мир не рухнет и все животные в Питере не перемрут. Теперь я почти не работаю, больше времени провожу со своей семьей, изменился круг общения, я приобрела много новых друзей, стараюсь по возможности участвовать в жизни нашей пациентской организации, помогать чем могу — транспортом, информацией, лекарствами. Появилось желание помогать другим людям, попавшим в тяжелую ситуацию, видимо, как-то по-другому начинаешь все воспринимать, становишься чувствительнее к чужой беде», — делится Анна.

«Я все смогу»

«У меня никогда не было вопроса, за что нам это. Мне всегда был ближе вопрос «что делать», а не «кто виноват». Просто бывают случайности счастливые и не очень. И потом, должен же был где-то был этот ребенок родиться. Видимо, раз она с нами, значит, мы в состоянии о ней позаботиться лучше всех. Раньше я абсолютно не понимала, что значит «каждому дается ноша по его силам», теперь знаю. Казалось, что я не смогу с этим справиться, а вот справляюсь.
Главное — не отчаиваться. После диагноза жизнь не заканчивается

"Главное — не отчаиваться. После диагноза жизнь не заканчивается".

Конечно, она уже никогда не будет такой, о какой вы мечтали. Но эта, другая, жизнь — тоже жизнь, со своими радостями и горестями, со своими проблемами и достижениями.
Когда-то у меня была мечта — поехать с Лизкой на море. И когда летом 2011 года наш самолет приземлился в аэропорту Хургады, я сидела и плакала — моя мечта сбылась. Когда мне тяжело, когда мне кажется, что больше нет сил и все напрасно, я вспоминаю, как купала Лизку в море, и верю, что все смогу…»


Евгения Береснева, психолог, журналист/ источник http://vitaportal.ru/
23 июня 2014 г.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.