Российские благотворительные организации бьют тревогу и просят кабинет министров снять запрет на поставки в Россию продуктов, применяемых в изготовлении питания для тяжелобольных людей.

«Лечебное питание, которое помогает нашим пациентам бороться с болезнью, теперь запрещено, так как оно содержит молоко иностранного производства. Мы просим отмены запрета, поскольку для нас это вопрос буквально жизни и смерти», — сказала Би-би-си директор благотворительного фонда для помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина.

Больным муковисцидозом также необходимо специальное питание.  Для поддержания массы тела они употребляют белковые коктейли.

«Сейчас больные и их родственники закупили про запас все, что могли. Но этих запасов хватит на месяц-два. Что делать дальше, мы просто не знаем», — говорит директор благотворительного фонда для помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина.

«Российские аналоги коктейлей западного производства часто вызывают побочные явления и подходят не всем больным. Есть много пациентов, которым показан только определенный вид лечебного питания. Дефицит качественных и разнообразных энтеральных препаратов приведет к преждевременной гибели от истощения людей, больных муковисцидозом», — считает Сонина.

Через несколько дней после публикации петиций и заявлений активистов сенатор Совета Федерации Константин Добрынин направил обращение премьер-министруДмитрию Медведеву с предложением снять запрет на поставки в Россию продуктов, применяемых в изготовлении питания для тяжелобольных людей.

Тем временем немецкая компания «Фрезениус Каби Дойчланд ГмбХ» сообщила о приостановке поставок специализированного продукта для энтерального питания «Кальшейк».

Финская компания «Валио», производящая в том числе и безлактозные молочные продукты, объявила об остановке всех линий по производству продукции для продажи в России.

Генеральный директор «Валио» Пекка Лаакасонен обещал, что выпуск продукции на территории России продолжится.

Источник: http://www.bbc.co.uk/russian/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.