На следующей неделе в Санкт-Петербурге пройдет IV Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу -  «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в регионах РФ», 7-8 ноября 2014 года, Санкт-Петербург, г-ца «Sokos Olympia Garden», Батайский, 3.
Ее участники выступят за расширение доступности лечения заболевания во всех регионах страны. Сегодня адекватную медицинскую помощь можно получить лишь в нескольких субъектах РФ. Однако даже в благополучных регионах без помощи благотворительных фондов не обойтись: многие препараты и лечебное питание бесплатно не выдают, получить право на трансплантацию легких можно лишь с московской пропиской, а лечение взрослых обходится дороже, чем лечение детей. А ведь при качественной помощи человек с диагнозом муковисцидоз может прожить довольно долго.


Подробнее на сайте Новых известий 

Программу конференции можно посмотреть здесь

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.