Валерий Панюшкин, руководитель «Правонападения» суммирует работу за 3 года существования проекта. 

Вот что он пишет: "Мы получили и рассмотрели 198 жалоб на нарушение прав детей. В большинстве случаев разрешить проблемы детей и восстановить справедливость удалось в досудебном порядке. Шесть дел пришлось довести до суда и выиграть.
В этом году «Правонападение» частично финансировалось грантом государственной поддержки Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство». Выходило так, что на государственные деньги мы весь год боролись с государственными чиновниками. Если в предыдущие годы нам чаще всего приходилось заниматься жильем сирот, то в 2014 году главная проблема, с которой мы сталкивались, – недостаток лекарств больным детям". 

А про обращения родителей, больных муковисцидозом детей: "Не менее часты в нашей практике случаи отказа в лечении детям, больным муковисцидозом. И проблема та же – нехватка денег в регионах, но способ отказывать детям в лечении – другой. Детям, больным муковисцидозом, врачи и медицинские чиновники на местах, как правило, не прямо отказывают в лечении, а пытаются заменить дорогие лекарства дешевыми. Проблема эта известна правительству. 28 ноября 2013 правительство РФ издало постановление N 1086 «Об утверждении Правил формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями». В переводе с чиновничьего языка на человеческий это значит, что правительство само себе поручило составить список дорогих лекарств, которые нельзя заменять дешевыми. Но до сих пор такого списка не составило. Так или иначе, почти все дела «Правонападения» за отчетный год связаны с нехваткой денег на лечение детей. И механизмы финансирования не формируются. По каждому конкретному делу приходится жаловаться в прокуратуру или обращаться в суд". 

Выражаем от нашей Организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом" благодарность коллективу, работающему под руководством Валерия Панюшкина. 

Н.Ю.Каширская 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.