В Адыгее живут 7 человек, больных муковисцидозом. Мамы в Адыгее  хвалят медиков за понимание, но с трудом получают инвалидность каждый год, не могут добиться путевок в санатории на море в самое безопасное для детей - летнее время, ищут средства на дорогие ингаляторы. 

В прошлом году с техсредствами помог председатель парламента Владимир Нарожный – нашел спонсоров. Но нужны они каждый год. 

Проблему попробуют решать системно. Об этом шла речь 20 ноября на встрече Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом “Надежда” с  депутатом Государственного Совета-Хасэ РА Ириной Шириной. 

Подробнее: 
на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.