Такое решение принято на тематической конференции 26 ноября.

В мероприятии участвовали специалисты областного центра муковисцидоза, врачи клинической больницы №172 ФМБА России в Димитровграде, детской клинической больницы и центральной городской клинической больницы Ульяновска, благотворители и граждане, страдающие этим заболеванием.

«В настоящее время в области проживает 26 человек с муковисцидозом, из них четверо взрослых. Несколько лет назад дети с таким диагнозом были обречены. Сегодня благодаря современному лечению с применением эффективных методик и передового оборудования эти люди живут обычной жизнью: учатся, получают профессии, работают, занимаются спортом, музыкой и танцами, создают семьи, рожают детей, – отметил зампред Правительства — Министр здравоохранения и социального развития Ульяновской области Павел Дегтярь. — Существует множество благотворительных фондов, оказывающих поддержку таким пациентам, но и со стороны государства необходима своевременная помощь при обострениях, лекарственное обеспечение. В 2015 году ульяновцы с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями получат необходимые дорогостоящие препараты в полном объеме».

Подробнее: на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.