Информационное письмо

Уважаемые коллеги!

С декабря 2014 года по сентябрь 2015 года Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» реализует проект «Ингаляторы для больных муковисцидозом Российской Федерации».  

Ингаляционная терапия - один из ключевых видов лечения пациентов  с редким заболеванием муковисцидоз, граждан Российской Федерации, инвалидов с детства. Пациенты с муковисцидозом ежедневно проводят ингаляции по 2-3 раза в день пожизненно в качестве медицинской реабилитации (для разжижения мокроты и освобождения от нее легких, для доставки антибиотиков в легкие).  Для этого им требуется специализированное медицинское техническое средство реабилитации -  ингалятор с компрессорами многоразового пользования типа Pari LLInhailierboyPariLCInhailierboy (согласно инструкциям к применению специализированных препаратов для больных муковисцидозом). Всего по проекту к распространению предполагается:    Ингаляторы PARI SINUS (90 штук),    Ингаляторы ПАРИ Турбо Бой SX  (250 штук), сменные детали  для ингаляторов - Небулайзер ПАРИ ЛЦ Спринт (250 штук). Данные технические средства бесплатно предоставляются пациентам с муковисцидозом  согласно назначениям их лечащих врачей-специалистов. В первую очередь обеспечиваются вновь выявленные в конце 2013 – до августа 2015 гг. пациенты с муковисцидозом (дети и взрослые, граждане РФ) в пределах имеющихся в наличии наименований технических средств.  

Передача ингаляторов будет осуществляться сотрудниками МОО «Помощь больным муковисцидозом» лично в руки пациенту или его законному представителю  или по почте для иногородних – только после предоставления полного комплекта документов от пациента с муковисцидозом.

Для получения вышеуказанных технических средств реабилитации требуются следующие документы:

  1. Заявление установленного образца от пациента (или его законного представителя) на получение технического средства реабилитации (приложение 1)
  2. Копия паспорта родителя или законного представителя пациента
  3. Копия паспорта (для пациентов от 14 лет и старше) или свидетельства о рождении пациента с муковисцидозом (до 14 лет)
  4. Надлежащим образом оформленная медицинская выписка с подтвержденным диагнозом муковисцидоз и назначением ингаляционной терапии (с печатями и подписями, штампом специализированного по муковисцидозу учреждения)
  5. Копия справки об инвалидности (при наличии)
  6. Подписанный акт на передачу технического средства – 2 экземпляра. (см. приложение 2)    

Заявление и подписанный акт должны быть высланы на указанный ниже почтовый адрес в бумажном виде. Остальные копии документов можно присылать по электронной почте.

 Документы просим направлять на адрес электронной почты  Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или на адрес почты: 125502 г. Москва, ул. Лавочкина, д.54 корп.2, кВ. 171 Горбатенко Елене Федоровне

Просим региональных представителей МОО «Помощь больным муковисцидозом» и информаторов по региону содействовать сбору и пересылке документов в своих регионах, а также оказать содействие в централизованной доставке приборов в регион.  

Более подробную информацию вы можете запросить по  контактам:

Мясникова Ирина Владимировна (Москва)  тел. 8-916-313-81-53     

Горбатенко Елена Федоровна (Москва) тел. 8-916-600-39-53

  -- 

Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления
МОО "Помощь больным 
муковисцидозом"
тел. 8-916-313-81-53 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.