Сегодня в России в регистре пациентов орфанных заболеваний – 12753 человека. Брать их под свою опеку, заниматься восстановительной терапией и реабилитацией обязаны субъекты РФ. Об этом 27 февраля сообщила Людмила Михайлова, эксперт комиссии по охране здоровья Общественной палаты. С 2013 года оказание медицинской помощи по редким заболеваниям включено в территориальную программу государственных гарантий.

При этом известно, что в разных регионах с лечением и реабилитацией орфанных больных справляются с неодинаковым успехом. Где-то пациентам и их родителям приходится добиваться законных лекарств через суд. Где-то даже после решения суда о том, что региональный Минздрав обязан закупить лекарства для больного, их не закупают («денег нет», а на нет и суда нет) либо закупают поздно, когда состояние ребенка значительно ухудшилось. 

Пожалуй, самый известный человек в России, помогающий пациентам с орфанными заболеваниями и их близким, воодушевляющий врачей и требовательный к чиновникам – Снежана Митина, мама ребенка с мукополисахаридозом (синдромом Хантера). Она основала «СПИПОРЗ» – «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», она становится личным ангелом-хранителем для детей с редкими болезнями и их родителей, она знает все, что может знать российский гражданин о способах добиться лечения, даже если оно стоит 30 млн рублей в год – больше, чем весь бюджет здравоохранения вашего региона. Она же стала основным модератором на Форуме пациентов с редкими заболеваниями в Общественной палате, приуроченном к дню редкий заболеваний (29 февраля, три года из четырех – 28 февраля).


Подробнее: на сайте  

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.