Ожидаемая продолжительность жизни больных муковисцидозом увеличилась, но в Европе недостаточно центров для их лечения

В рамках деятельности объединенной рабочей группы Европейского респираторного общества (European Respiratory Society) и Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) было проведено исследование по оценке эпидемиологии этого заболевания в 34 странах до 2025 года. Авторы обнаружили, что в Европе недостаточно учреждений для лечения и оказания помощи взрослым больным, количество которых растет благодаря увеличению продолжительности жизни. Работа была опубликована в журнале European Respiratory Journal.

Для анализа исследователи воспользовались данными Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry). Популяционные прогнозы были выполнены для стран, в которых популяция больных была тщательно зарегистрирована по крайней мере в течение 4 лет. В остальных странах прогнозы строились на основании только распространенности муковисцидоза в настоящее время.

Прогноз для 16 стран с наиболее подробными данными указал на ожидаемое увеличение количества взрослых, страдающих муковисцидозом, на 75%. В шести странах с наиболее полными и длительно поддерживающимися регистрами увеличение популяции больных будет значительней, например, в Нидерландах - на 96,1%, а в Соединенном Королевстве - на 79,3%.

При этом большая часть специализированных учреждений и отделений, оказывающих помощь больным муковисцидозом, работают с детьми, а ресурсов для взрослых может быть недостаточно. Авторы исследования рекомендуют увеличивать количество таких центров.


Русский текст: Remedium, 26.03.2015

Первоисточник (на английском): Future trends in cystic fibrosis demography in 34 European countries - European Respiratory Journal, 2015; DOI: 10.1183/09031936.00196314

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.