Артем из БелгородаВам полная история Артема:

История довольно обычная для наших дней — больного новорожденного мальчика нерадивая мамаша оставляет в детдоме.

Белгород, ноябрь 2010 года. В одном из городских роддомов родился Артем — сразу после рождения у него обнаружили врожденное генетическое заболевание, и домой мама вернулась одна. Сына она оставила агукать в казенной кроватке больницы. Через месяц Артема перевели в дом ребенка, где врачи подобрали лечение, питание, а добрые, но всё равно чужие тети-воспитатели учили мальчика ходить и говорить.

Сейчас Артему уже 4 года. Всё это время он не покидал стен белгородского дома ребенка. Единственное место, куда его периодически привозят на лечение, — это московский Научный центр здоровья детей РАН, туда по квоте Артем попадает раз в год на обследование.

— У него сложное генетическое заболевание, — рассказывает лечащий врач-пульмонолог Анна Игнатова. — При таком диагнозе происходит изменение вязкости всех секреций организма. Они все становятся густыми.

В случае, например, с поджелудочной железой это решается медикаментозно, это наименьшая из проблем. Гораздо сложнее с дыхательной системой.

Из-за болезни в легких появляется мокрота, в которой размножаются бактерии. Для предотвращения осложнений Артему ежедневно надо делать ингаляции и пить таблетки.

— К этому он относится очень спокойно, он привык, что ему надо постоянно ингалироваться, делать уколы, — говорит врач-дефектолог дома ребенка Александра Олейникова.

По словам Анны Игнатовой, по тому, как сейчас протекает болезнь у Артема, можно сделать выводы, что принимаемые меры не дают болезни распространяться. У него нет одышки, он спокойно бегает, играет. Если не знать, что у него написано в медицинской карте, то никогда не подумаешь, что у мальчика есть какие-то проблемы со здоровьем.

Контактирующие с Артемкой взрослые — врачи и воспитатели — характеризуют мальчика очень позитивно, ребенок «абсолютно сохранный». За этим термином целый список признаков. Это означает, что у мальчика нет физических осложнений из-за болезни, что психически и умственно он развивается как обычный домашний ребенок.

— А что любит? — спрашиваю у работающей с мальчиком Александры Олейниковой.


— Да абсолютно всё. Он не капризный. Любит коллективные игры и всегда берет на себя роль папы — если это семья, играют в машинки — он водитель. Артем очень коммуникабельный и позитивный.

— Что он говорит о семье? Знает, что у детей должны быть родители?

— Недавно у нас забрали одного мальчика, и он долго ходил и спрашивал: «А ведь за мной тоже придут? А когда? А точно?» Он вообще очень верит, что его родители просто уехали на время и обязательно вернутся. Но почему-то больше спрашивает не про маму, а про папу. Если дети ждут маму, то Артем верит, что его заберет папа.

Анна Игнатова, наблюдающая мальчика в московском центре, говорит, что Артем прекрасно умеет налаживать контакт с чужими людьми и легко привыкает к новым обстоятельствам.

— В последний раз он у нас лежал один, без няни, так с ним вообще не было никаких проблем. Он сам ест, ходит на горшок, сам одевается, полностью сам себя обслуживает. И при этом очень жизнерадостный мальчик, — поделилась Анна.

— Артем охотно помогает взрослым, кормит рыбок и поливает цветы, — рассказывает главный врач дома ребенка Валентина Шамборская. — С удовольствием поет и танцует, слушает сказки, быстро запоминает стихи.

Сейчас мальчику очень нужна семья, потому что уже в ноябре чудесному малышу из Белгорода исполнится 5 лет. Это возраст, когда сирота из дома ребенка — подведомственного Минздраву учреждения — переходит в детский дом (структура Минобра). Здесь условия и распорядок кардинально отличаются от почти «домашнего» дома ребенка. В детском доме не будет нянечек, которые постоянно следят за ребенком, его лечением и расписанием, а значит, бороться со своим тяжелым генетическим заболеванием малышу станет намного сложнее.

Заболевание Артема входит в перечень господдержки. Все лекарства и нахождение в стационаре оплачивает государство. Это происходит и сейчас, когда мальчик находится в доме ребенка, и будет продолжаться дальше, когда малыш найдет свою семью.

Во время беседы с сотрудниками дома ребенка поинтересовалась, а не случится ли так, что кровные родители увидят фотографию своего брошенного сынишки, одумаются и вернутся за ним. Оказалось, что такое происходит только в сериалах. Никто за оставленными детьми не приходит. Наверное, те, кто смог их когда-то физически родить и оставить, сделали это для тех, кто сможет их забрать и полюбить.

Мальчика можно усыновить, можно оформить опеку. Главное — найти семью. Найти людей, которые смогут помочь и, главное, полюбить маленького Тёму. Ведь так не бывает на свете...

Готовым усыновить или оформить опеку над Артемом родителям сотрудники Регионального банка данных и дома ребенка предоставят полную информацию о диагнозе и кровных родителях.

На все вопросы относительно оформления усыновления или опеки над Артемом Т. ответит специалист Регионального банка данных Белгородской области Воронова Елена Валерьевна, тел.: 8 (4722) 27-54-43

И на всякий случай отправляю Вам координаты органов по оформлению опеки и усыновления. И фотографии малыша.

Управление социальной защиты населения Белгородской области: 8(4722)276225. Отдел семьи и опеки управления социальной защиты населения области: Гребенникова Елена Владимировна, Шершень Галина Анатольевна, Воронина Елена Валерьевна - 8(4722)271631, 8(4722)271257. Начальник управления Степанов Сергей Владимирович: 8(4722)276225.

На просьбу о помощи уже откликнулись: Известия, LifeNews, Rambler:

http://izvestia.ru/news/585285

http://lifenews.ru/news/152509

http://news.rambler.ru/29946703/


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.