Двухлетний Артем очень любит играть в футбол и кататься на каруселях. Но, к сожалению, малыш не так часто бывает на улице. У мальчика ослабленный иммунитет и тяжелый диагноз - муковисцидоз. Это наследственное заболевание, которое поражает легкие и другие внутренние органы. Год назад малышу присвоили группу инвалидности. Это давало право на получение ежемесячной солидной пенсии. Но на днях кроху лишили этой привилегии, посчитав, что Артем пошел на поправку. Смотреть видео

Светлана Марасанова (Врач-педиатр Главного бюро медико-социальной экспертизы по Курской области ): «Чисто по-человечески жалко, но мы чиновники, работаем в связи с законодательством. Мы маме сказали: фиксируйте, если будут изменения в состоянии ребенка, через 4-6 месяцев Вы можете повторно обратиться в детское бюро».

Эксперты принимали решение согласно Федеральному закону, где прописано: легкая форма заболевания не предусматривает инвалидность, но дает больным право получать бесплатные лекарства. Однако этого мало. Страдающим муковисцидозом нужны как препараты, так и специальное оборудование. Например, ингалятор и кислородный концентратор, которые для многих больных жизненная необходимость, но они не входят в список обязательных средств. Все это приходится покупать за свой счет. Если нет денег, как в случае Ульяны, ребенок обречен.

Екатерина Худякова

Подробнее: http://seyminfo.ru/malenkogo-kuryanina-s-tyazhelim-zabolevaniem-lishili-lgot.html

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.