С 2013 года день 8 сентября в международном медицинском сообществе стал отмечаться как Международный день борьбы с муковисцидозом 

Директор благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина рассказала порталу «Милосердие.ru», о чем она думает в этот день.

Путь длиной в десять лет

Международный день муковисцидоза — это не праздник, это работа. Дни определенных заболеваний придуманы для того, чтобы в назначенное время для всех разрозненных и утонувших в своих повседневных заботах и проблемах людей, самых разных, но объединенных и уравненных общей бедой, была хотя бы раз в году возможность быть услышанными. Им предоставляют в этот день трибуну и рупор.

Лет 10 назад слово «муковисцидоз», написанное кириллицей, встречалось разве что на узкопрофильных медицинских сайтах, да на первом в стране благотворительном сайте deti.msk.ru, где и по сей день принимают пожертвования для лечения детей в РДКБ. О муковисцидозе не знали ни пресса, ни общественность, и даже далеко не все врачи в разных регионах нашей Родины произносили это слово более чем один раз по слогам. Дети погибали в безвестности, в каком-то другом неизведанном мире.

Я была волонтером фонда при РДКБ, придя туда в 1999-м году и открыв для себя этот самый муковисцидоз, который оказался самым распространенным из наследственных заболеваний. По сей день боготворю врачей, которые тянули этих пациентов в условиях, называемых «что Бог послал, спасибо и на том», тянули их до конца. Много, несколько сотен детей, наблюдавшихся в отделении Медгенетики, которое сейчас почему-то называется отделением Педиатрии, ушли за это время из жизни, так и не дождавшись счастливого шанса обрести второе дыхание.

Второе дыхание для тех, кто дождался

«Второе дыхание» в нашей стране для больных муковисцидозом стало возможно только в 2011-м году, когда пациентам с терминальной дыхательной недостаточностью в НИИ СП им. Склифосовского и в НИИ Трансплантологии им. Шумакова начали проводить операции по трансплантации легких (с опозданием почти на 30 лет в сравнении с мировой практикой). Наши хирурги добивались этой возможности долго и героически.

В этом году в Москве проведено шесть операций по трансплантации легких больным муковисцидозом из разных регионов России. Для Европы и Америки это ничтожно мало, а для нас это уже прорыв. Нет ни одной операции за этот год с летальным исходом, все пациенты живы и восстанавливаются.

Продолжение читайте: 


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.