21 -27 ноября. Европейская неделя муковисцидоза

С 2005 года в Европе 21 ноября отмечают день борьбы с муковисцидозом,  а неделя, следующая за этой датой, считается медицинским сообществом  Европы -  неделей муковисцидоза.

Европейская ассоциация помощи больным муковисцидозом в 33 странах организует Европейскую неделю МВ, целью которой является повысить осведомленность общества о данном заболевании для улучшения качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом.

С 2009 года к участию в Европейской неделе муковисцидоза присоединилась и Россия.

В рамках этой недели в Морозовской ДГКБ 20.11.2015 состоялась V Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. Организатором  мероприятия была  Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

Тема конференции «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России» привлекла большое количество заинтересованных неравнодушных людей. Более чем из 30 субъектов РФ для участия в конференции приехали представители региональных пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза, родители пациентов с муковисцидозом, врачи, волонтеры, руководство МДКГБ, ФГБНУ «МГНЦ», кафедры генетики РМАПО.

Председателем и главным организатором конференции была Ирина Владимировна  Мясникова - бессменный руководитель и председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». Следует особо отметить, что Ирина Владимировна  именно в этот день отмечала свой день рождения. Аудитория тепло поздравила Ирину Владимировну, поздравления и слова благодарности из уст многочисленных родителей практически из всех регионов России сопровождались аплодисментами. 

С первым докладом об инновационных методах лечения больных с муковисцидозом выступила руководитель научно-консультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» д.м.н. профессор  Кондратьева Е.И.  Она раскрыла перспективы патогенетических методов лечения муковисцидоза,  которые активно, в настоящее время, разрабатывает сообщество врачей, генетиков, ученых различных специальностей, занимающихся этой сложной проблемой. Елена Ивановна ответила на многочисленные вопросы родителей детей и взрослых с муковисцидозом, вселила в них надежду на возможное решение проблемы терапии, в том числе и в нашей стране. Она рассказала об организации Российского центра муковисцидоза на базе педиатрического отделения поликлиники ЦКБ РАН, перспективах, задачах, возможностях и надеждах. Со слайдами доклада можно ознакомиться по ссылке

Доклад с.н.с. НКО Муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ", врача-педиатра отделения муковисцидоза детской поликлиники РАН к.м.н. Никоновой В.С. на одну из самых  актуальных и сложных тем «о перекрестном инфицировании больных муковисцидозом» вызвал горячие отклики в родительской среде. Они озвучили проблемы с организацией раздельного обслуживания детей с муковисцидозом при стационарном лечении, проблемы необоснованных госпитализаций, отсутствие правильно организованной службы  амбулаторного наблюдения больных с муковисцидозом в различных регионах России. Со слайдами доклада можно ознакомиться по ссылке

С докладом о проблемах взрослых больных муковисцидозом выступила к.м.н.  Амелина Е.Л.  - заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России.В дискуссии обсуждались темы трансплантации легких, печени, вновь поднимался вопрос об изоляции больных в рамках одного стационара. Елена Львовна поделилась опытом организации взрослого центра муковисцидоза, опытом ведения беременности у взрослых пациенток с муковисцидозом.

Актуальная проблема обеспечения ингаляционным оборудованием больных муковисцидозом была представлена в докладе Титовой Е.Л. Она подробно рассказала о всевозможных аксессуарах, делающих более эффективной ингаляционную терапию для больных муковисцидозом различных возрастных групп, о методах обработки ингаляторов, об основных принципах дыхательных маневров при проведении ингаляций.

Далее к собранию присоединились представители администрации МДГКБ, ФГБНУ «МГНЦ», кафедры генетики РМАПО. С докладом об организации помощи больным орфанными заболеваниями, в том числе и муковисцидозом выступил главный врач больницы И.Е.Колтунов. Он подробно рассказал о возможностях для обследования и лечения больных с редкими заболеваниями, о правилах госпитализации для больных из регионов России, Москвы и Московской области. На многочисленные вопросы родителей о лекарственном обеспечении, о неправомерности замены оригинальных препаратов на дженерики, о возможных побочных явлениях, о способах и методах информирования органов здравоохранения о побочных явлениях, непереносимости и неэффективности препаратов ответил главный детский внештатный пульмонолог ДЗМ Малахов А.Б. 

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Куцев С.И. выступил с  сообщением о возможностях помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации, инновационных препаратах для лечения муковисцидоза, возможностях обследования и лечения, о Российском центре  муковисцидоза, который начал функционировать на базе детской поликлиники ЦКБ РАН , о перспективах лекарственного обеспечения, возможных путях обеспечения оригинальными лекарственными препаратами. 

С информацией о создании центра скрининга на базе МДГКБ выступила зав. центром Шестопалова Е.А.  Она представила сотрудников НЦЗД МЗ РФ, которые будут осуществлять консультативную помощь врачам МДГКБ после того, как сотрудники НКО Муковисцидоза МГНЦ  начали осуществлять амбулаторную помощь в рамках Российского центра муковисцидоза на базе детской поликлиники ЦКБ РАН.

С трактовкой распоряжения ДЗМ №1123-р  выступила  Витковская И.П (оргметодотдел МДГКБ).

С докладом «Скрининг носительства и преимплантационная генетическая диагностика муковисцидоза» выступила Широкова Наталия Анатольевна из лаборатории Genetico

Круглый стол «Решение проблем больных муковисцидозом в регионах РФ» завершил столь насыщенный день в рамках Европейской недели муковисцидоза. Были обсуждены:  роль пациентской организации в сотрудничестве с региональной властью, законодательные инновации для больных МВ, ситуация помощи больным муковисцидозом в регионах По результатам круглого стола была обсуждена и принята резолюция.

Спасибо огромное всем, кто принял участие в конференции, родителям, докладчикам, руководящим работникам, спонсорам!  

Пресс-релиз подготовили:

проф. Е.И.Кондратьева,

к.м.н. В.С.Никонова

к.м.н. А.Ю.Воронкова

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.