В июне 2015 года в НИИ СП им. Н.В. Склифосовского успешно пересадили легкие Оксане Петровой из Волгограда, ждавшей операции три года. Это первый российский пациент с муковисцидозом, переживший столь долгий срок подбора донора. Теперь она поддерживает фонд помощи людям с этим заболеванием «Кислород» (http://bf-kislorod.ru/) и готовится к забегу на 3 км. Оксана дала интервью «Русской планете».

А когда понадобилась трансплантация легких?

— Впервые о ней зашел разговор в 2007 году. Тогда я сказала: «Ни за что в жизни». Мне уже нужны были остановки при ходьбе, чтобы отдышаться, но тогда в России вообще не делали такие операции, надо было ехать за границу, и я сказала, что это точно не для меня сейчас.

В 2011 году я заболела «свиным» гриппом, и он меня добил. В 2012 году начали делать операции у нас, и меня поставили в лист ожидания в Институте имени Склифосовского. А с этого момента нельзя уезжать от больницы дальше, чем на два часа дороги до нее. Жить было не у кого, только снимать квартиру, и мы обратились в благотворительные фонды. Помогали друзья, незнакомые люди в «Фейсбуке». Мое ожидание донора затягивалось, и мы продали квартиру в Волгограде, чтобы купить комнату в Москве.

Вам говорили, сколько ждать трансплантации?

— Да, 2–3 года. Это срок выживаемости — считается, что человек не протянет больше. А там дело случая, потому что донор ищется по многим параметрам. У меня нестандартная фигура: высокий рост, узкая грудная клетка. Эти параметры заставили долго выбирать. Кроме того, в России в принципе меньше доноров, чем хотелось бы, из-за общего неохотного жертвования органов на пересадку. Одно это лишает некоторых пациентов шансов выжить.

И вы выдержали уникально долгий срок...

— Да, я ждала долго. В лист ожидания ставят по несколько человек одновременно, эти люди знакомятся, постепенно сближаются между собой. Все пациенты, с кем я попала в список, ушли из жизни. Некоторые не дождались донора, один умер сразу после операции.

Вы знаете, кто стал вашим донором?

— Если спросить у врачей, то можно узнать пол и возраст, но я решила, что не буду. То есть я благодарна судьбе за новые легкие, но не хочу переходить эту границу…. Может быть, это мнительность, суеверие. Один знакомый мне сказал: «Если хочешь отблагодарить, просто поставь свечку. И туда (показывает вверх) сообщение дойдет»

Я знаю, что после выписки вы стали заниматься бегом. Так положено, или сами решили?

— Не положено, но можно. Это была очередная авантюра. Я готовилась к забегу на 3 км в Ростове Великом, но не смогла: болели колени после выписки. Так что я была там зрителем, а участвовать планирую весной.

Полное интервью Оксаны Петровой «Русской планете»

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.