19 апреля 2016 года от сотрудников Российского центра муковисцидоза (ФГБНУ "МГНЦ" на базе детской поликлиники  ЦКБ РАН, Москва) к нам поступила просьба о размещении на сайте Письма-обращения к родителям детей, больных муковисцидозом. 

Уважаемые родители!

Информация о Российском центре муковисцидоза

Анализируя все события, что произошли с Вами и нами за прошедший год с 22- 24 апреля 2015 года, когда наш центр сразу после проведения нами очередного 12 национального конгресса по муковисцидозу, переехал в Морозовскую больницу, потом в поликлинику на ул. Мытная, и затем в детское отделение ЦКБ РАН, мы все больше укрепляемся в мысли, что нет центра с большими профессиональными компетенциями, чем наш и, что время расставит все на свои места. И это не слова.

Вы, родители, имеете право выбора (конституция страны его гарантирует) и решите, где Вам удобно, надежно наблюдаться. Вы должны понимать, что везде Ваш ребенок получит необходимую медицинскую помощь. Он имеет на это гарантированное право. Хочется верить, что те действия, которые предпринимаются всеми сторонами в «странной» для медицинского сообщества ситуации, приведут к повышению качества оказываемой помощи и улучшению лекарственного обеспечения Ваших детей.

Наше дело - профессионализм врачебный, организация помощи детям по современным требованиям, разработка новых технологий для диагностики и терапии заболевания, создание комфортной и безопасной обстановки в нашем центре.

Научно-клинический отдел муковисцидоза МГНЦ РАМН (в настоящее время ФГБНУ «МГНЦ», а по Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04. 09.1993г – российский центр муковисцидоза) был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Капранова Н.И. Начал Николай Иванович помогать детям с муковисцидозом 40 лет назад, организовывал центры и обучал врачей по всей стране. Он, его ученики и сотрудники центра создали методические рекомендации, монографии (8), учебники (7), многочисленные статьи, медицинские технологии, разрабатывали и внедряли неонатальный скрининг, регистр и национальный консенсус, по которым живет и работает вся медицинская общественность страны.

В настоящее время, в центре детского отделения ЦКБ РАН наблюдается 478 больных (в сравнении- в центрах страны от 9 до 120 человек), и он сопоставим с самым крупным центром Европы. Поэтому опыт, накопленный в центре, уникален для нашей страны. В европейских документах по муковисцидозу сказано, что врачи, оказывающие помощь пациентам с муковисцидозом, должны с ними работать не менее 50% рабочего времени. Все наше время принадлежит Вашим детям, научной и организационной работе помощи людям с этим непростым недугом.

При анализе национального регистра последних лет, мы видим, что московские пациенты отличаются по длительности жизни и все возрастающей доле взрослых пациентов, при этом они реже получают внутривенные препараты (из 30 регионов 26 место), т.е. реже госпитализируются. Это возможно лишь при хорошей организации работы амбулаторной помощи, направленной на профилактику обострений бронхолегочного процесса. Конечно, лекарственное обеспечение имеет значение. Вы прекрасно знаете, что внутривенные антибиотики являются дорогостоящими, а госпитализация больного в стране стоит от 160 до 200 тыс. рублей, в то время как амбулаторный прием 340 руб. Сколько денег можно сэкономить на лекарства при правильно организованной амбулаторной помощи! И это, несомненно, успех модели организации помощи больным, внедренной профессором Н.И. Капрановым и сотрудниками центра. Недаром в 2015 году три врача центра получили благодарности департамента здравоохранения г. Москвы.

Несомненным успехом прошедшего времени является организация поступления больных по скорой помощи в Морозовскую больницу, возможность госпитализации в боксы. Не меньшим достижением последних месяцев является признание важности организации амбулаторной помощи (согласно выступлениям в прессе сотрудников больницы и, анализируя встречу в департаменте). Кроме того, благодаря нашим усилиям, амбулаторный прием врача с 15 минут был увеличен до 1 часа, прекратились госпитализации детей с положительным неонатальным скринингом, в общие палаты и многое другое. Это была наша профессиональная и гражданская позиция. Врачи центра были и остаются открыты к сотрудничеству и преемственности в работе с нашими пациентами при госпитализации в любое лечебное учреждение г. Москвы, московской области и страны, и особенно в Морозовскую больницу. Наш отдел, как и ряд других отделов МГНЦ, оказывал и продолжает оказывать методическую и образовательную помощь врачам-клиницистам и врачам–лаборантам, работающим с больными муковисцидозом.

В этот не простой период, мы смогли не только сохранить свой коллектив в полном составе, что невозможно в двух кабинетах для приема, но и приумножить его. Европейская практика показывает, что в нашем центре при наличии 450 -500 пациентов, только основных специалистов должно быть не менее 8. Иначе прием превращается в формальность.

Мы гордимся тем, что в настоящее время в центре организованы консультации детей по европейским стандартам, для больных с неферментирующей грамотрицательной флорой открыт кабинет в МГНЦ, значительно расширился объем оказываемых медицинских услуг, как диагностических, так и терапевтических. В ближайшее время они будут пополнены новыми медицинскими технологиями, которые не использовались в нашей стране. Мы работаем для Вас!

Капранов Н.И.

Кондратьева Е.И.

Шерман В.Д

Воронкова А.Ю.

Никонова В.С.

Шабалова Л.А.

Новоселова О.Г

Максимычева Т.Ю.

Мердалимов Р.Г. 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.