На базе областной детской клинической больница им. Ю.Ф. Горячева состоялось очередное занятие с пациенткой Школы муковисцидоза (сообщается на сайте "Симбирский Каталог" 06.05.2016). На этот раз по просьбе родителей маленьких пациентов, страдающих муковисцидозом, руководитель Школы Татьяна Губарева рассказала о воздействии витаминов на детский организм. Родители узнали, какие продукты и в какое время лучше употреблять, отметили важность приема растворимых витаминов, поделились друг с другом собственным опытом приема различных лекарств и витаминов. В завершении участники Школы попросили рассмотреть на следующем занятии правила кормления детей с муковисцидом. 

Школа муковисцидоза действует в регионе с 2008 года. Об организации помощи больным с этим диагнозом рассказала руководитель учреждения, врач–пульмонолог ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева» Татьяна Губарева.


– Как организована работа областного Центра муковисцидоза? 

– Работа устроена таким образом, что каждый пациент и его родители в любое время могут получить консультацию, необходимую информацию, сообщить о проблемах и ухудшении состояния здоровья. Проводятся занятия по программе Школы муковисцидоза при приеме больного, во время госпитализации. Внедрена практика участия в различных конкурсах. Например, в 2013 году УРООО «Российский детский фонд» и областной Центр муковисцидоза выиграли грант на сумму более 600 тысяч рублей в конкурсе «Кинезитерапия», проведенный Благотворительным фондом «Острова» г. Санкт–Петербург, и создали кабинет кинезитерапии. Физиотерапевт прошла специальное обучение. Родители понимают важность кинезитерапии, принимают активное участие в обучении.  

  Хотелось бы отметить, что наши детки стали номинантами конкурса «Шопеновская премия» фонда «Острова». Родители больных муковисцидозом встречались с руководителями «пациентских» организаций г. Москвы, г. Санкт Петербурга. В 2015 году с помощью МОО «Помощь больным муковисцидозом» 10 маленьких пациентов получили ингаляторы Pari Turbo Boy.

  За последние годы сложилась традиция всеобщих встреч родителей детей и взрослых, больных муковисцидозом. Во время этих встреч взрослые пациенты, их родители имеют возможность задать любые вопросы представителям регионального Министерства здравоохранения Ульяновской области. Проблем выявляется много: недостаточно мощных антибиотиков, нет отдельных боксов для взрослых пациентов, не хватает ингаляторов с небулайзерами, взрослым больным нужны дыхательные аппараты, вопрос запрета замены качественных лекарственных средств на дженерики, важность санаторного лечения. Сценарий проведения встреч меняется, но ежегодно каждый пациент получает большое количество подарков: небулайзеры, ингаляторы, полезные красивые игрушки, дополнительное питание, сладости, некоторые лекарства, диски с фильмами. Дети занимаются поделками в мастер–классе, играют в лабиринте, превращаются в забавных зверюшек с помощью фейс–арта, участвуют в фотосессиях. 

  Мы благодарны тем друзьям, которые помогают нашим деткам, они и их родители очень нуждаются в поддержке и внимании. Конечно, только своими силами мы бы не справились. Хорошо, что есть люди, которым не безразлична чужая беда.


Подробнее: http://simcat.ru/news/30887 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.