Муковисцидоз: проблема, требующая безотлагательных решений.
 
муковисцидоз мэрия29 октября провел в Мэрии круглый стол по проблемам больных муковисцидозом, поводом для которого послужила скандальная ситуация в прямом эфире радиостанции «Маяк». Участие в мероприятии приняли директор радиостанции «Маяк» Сергей Курохтин, члены Общественного совета Москвы, представители общественности. И, конечно же, родные   больных муковисцидозом, и врачи, специализирующиеся на лечении детей и взрослых, страдающих этим тяжелым наследственным заболеванием. Это удивительные люди, и отношения у них удивительные – они словно одна дружная семья! Именно благодаря такому единству, взаимной поддержке им удается противостоять страшному недугу.
Сергей Курохтин лично принес извинения родственникам людей, страдающих муковисцидозом. Его извинения были приняты. Он также сообщил о решении перечислить в фонд помощи больным муковисцидозом сумму, равную заработной плате всех сотрудников холдинга (в него, помимо «Маяка», входят такие каналы, как «Вести FM»и «Юность») за один день – это порядка 800 тыс. рублей. При этом Курохтин отметил, что рядовые сотрудники радиостанции никаких издержек не понесут – все расходы берет на себя радиостанция. Сейчас идут консультации, на счет какой именно профильной общественной организации или фонда будут переведены эти средства.
Кроме этого «Маяк» готов на постоянной основе оказывать информационную поддержку представителям медицинского сообщества, занимающимся этим заболеванием, а также освещать проблемы, с которыми сталкиваются родственники страдающих муковисцидозом. А проблем, нужно сказать, хватает.

Хочу отметить ответственную гражданскую позицию Сергея Курохтина, который принял мое предложение о проведении круглого стола и участвовал в нем лично. Согласитесь, такой шаг достоин уважения.

круглый столСегодня в России муковисцидоз диагностирован у 2723 человек, из них 2095 – дети. Но специалисты считают, что в реальности эта цифра больше, просто у многих болезнь не выявлена.

Муковисцидоз – заболевание неизлечимое. Но если диагноз поставлен, то больной человек при своевременном и постоянном приеме лекарственных препаратов может дожить до преклонных лет. Но медикаментозное лечение должно быть непрерывным, в противном случае в организме больного начинаются необратимые изменения, чреватые последствиями вплоть до летального исхода. Поэтому обеспечение больных бесплатными лекарствами должно быть бесперебойным. А, например, в Московской области с лета снабжение такими препаратами приостановлено, и ситуация, без всякого преувеличения, критическая. А самостоятельно покупать лекарства родственники больных просто не имеют возможности: в год одному человеку на лекарства необходимо порядка 150-300 тыс. рублей!
С лекарствами связана и еще одна проблема. Есть оригинальные, реально работающие препараты, а есть их аналоги, которые больному человек не помогают совсем или же помогают не в должной степени. И государство зачастую закупает именно аналоги, причем по той же цене, что и оригинальные лекарства.

Также на сегодняшний день существует острая необходимость в создании специализированной клиники для больных муковисцидозом, оборудованной раздельными боксами: это необходимо для изоляции пациентов друг от друга, так как в противном случае течение заболевания может серьезно ухудшиться.

Медучреждения Москвы и Петербурга сейчас имеют хороший опыт лечения больных муковисцидозом. Но в большинстве других регионов, за редким исключением, такого опыта, как и соответствующих специалистов, необходимой материальной базы, нет. Поэтому столица должна начать принимать на лечение пациентов из других субъектов Федерации, с какими бы трудностями это ни было связано. Когда речь идет о жизнях людей, никакого другого решения лично я не вижу! Его просто не может быть!

В ходе круглого стола удалось наметить пути решения наиболее остро стоящих вопросов, в том числе тех, которые возникают только из-за бюрократических проволочек. Будем всемерно помогать и поддерживать этих людей в их труднейшей жизненной ситуации. В ближайшее время планируем организовать встречу врачей, занимающихся проблематикой муковисцидоза, и родственников больных с руководством Департамента здравоохранения Москвы. Также будем налаживать взаимодействие по этому вопросу с Минздравом РФ.

Говоря об итогах круглого стола, скажу, что все стороны остались удовлетворены его результатами. По словам участников, таких конструктивных и предметных мероприятий по проблеме муковисцидоза в последние годы не проводилось.
Чуть позже выложу резолюцию, принятую по итогам встречи. В ней содержится подробная информация о проблемах лечения в нашей стране муковисцидоза, и о путях их решения.

                                                               Источник: http://tsvetkovanton.livejournal.com/13374.html
                                                               October 31st, 19:19

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.