28 июня 2016 года состоялась Всероссийская школа ”Итоги Европейского конгресса  по муковисцидозу. Что нового ?”

(с трансляцией на регионы РФ) >>>запись видеотрансляции

Организаторами школы были ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России, Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». В работе школы приняли участие родители детей с муковисцидозом, пациенты и специалисты по муковисцидозу.

39-я Европейская конференция по муковисцидозу состоялась 8-11 июня 2016 в Базеле (Швейцария). Настоящая конференция отличалась от предыдущих множеством прорывных инновационных технологий, как по терапии заболевания, так и по диагностике и изучению муковисцидоза. Участники школы были проинформированы о результатах применения двух фармакогенетических препаратах (Калидеко и Оркамби), использующихся при лечении больных с муковисцидозом, разработанных фирмой ВЕРТЕКС (США), а также о доклинических и клинических испытаниях новых препаратов фармацевтических фирм для коррекции последствий мутаций гена CFTR. Было отмечено, что ожидается, что они будут более эффективными и безопасными. Были продемонстрированы новые подходы к изучению микробиологической флоры дыхательного тракта и кишечника, воспаления, оценке эффективности терапии, разработке новых препаратов. Участники школы ознакомились с новыми возможностями ингаляционной, антибактериальной терапии, аппаратной терапии, нутритивной поддержки и заместительной ферментотерапии и т.д.

Школа транслировалась во все регионы страны. Всего было просмотров 490. Школу можно посмотреть по ссылке: http://facecast.net/v/iqy1jo в течении 1 месяца

Организаторы школы получили отклики на ее трансляцию:

Огромное спасибо за видеозапись конференции, сейчас смотрела, еле оторвалась. Запись очень хорошего качества. Ужасно интересно!!!   Спасибо огромное!!!   Сейчас опять продолжу просмотр. Можно ли использовать некоторые данные из докладов в лекциях?  

Ваша Татьяна Евгеньевна Гембицкая, Санкт – Петербург

Здравствуйте! Огромное спасибо за представленную возможность послушать такие доклады! С надеждой на будущие вебинары! Единственное очень плохо видно слайды.

С уважением, Юлия Кондакова, Новосибирск

Уважаемые коллеги! Большое спасибо за возможность просмотра Школы. Очень нужное и полезное мероприятие, будем рады участвовать и в других он лайн конференциях по муковисцидозу. Если возможно, хотелось бы получить слайды выступлений.

С уважением Протасова Т.А., Кемерово

Спасибо за интересную и содержательную конференцию, мне, как маме ребенка с МВ и врачу (я терапевт нефролог), очень интересно узнать что-то новое в лечении, диагностике, новых перспективах в лечении. Хотелось и в дальнейшем иметь возможность слушать подобные лекции. 

Ольга Ковелина.

Большое спасибо! С интересом посмотрела трансляцию. Была для меня очень полезная информация. Спасибо всем организаторам и докладчикам. Ждем следующих подобных встреч.

С уважением, В. Шадрина, Пермь.


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.