Медико-социальная экспертиза (МСЭ), устанавливающая инвалидность, уже второй год проводится по новым правилам. Нововведения обрадовали далеко не всех: социальные сети и СМИ наполнились жалобами на случаи снятия инвалидности, в том числе – детям, и эти жалобы не прекратились и после обновления приказа о критериях установления инвалидности.

Как изменилось количество отказов в присвоении инвалидности детям, что делается, и что планируется сделать, чтобы исключить необоснованные решения? Об этом порталу «Милосердие.ru» рассказал научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт Общероссийского народного фронта (ОНФ) по делам инвалидов Александр Лысенко. 

— Недавно опубликован проект изменений в приказ № 1024н о критериях инвалидности, касающихся детей с фенилкетонурией. Они решают проблему, о которой столько раз говорили родители, что у ребенка с этой болезнью должны были наступить нарушения в развитии, чтобы он начал получать ту помощь, которая могла бы их предотвратить.

Изменился подход к оценке ограничений жизнедеятельности, степени нарушений структуры и функций организма при фенилкетонурии. Вместо «нарушения функций» введены другие критерии: нарушение обмена веществ, нарушение структуры. Потому что ясно: фенилкетонурия – генетическое заболевание, которое приводит к очень глубокому нарушению обмена веществ. В соответствии с новым документом, экспертиза будет оценивать последствия до того, как они наступили.

Конечно, это – шаг вперед, к тому, чтобы исправить ситуацию. Но только первый шаг. Есть ряд других болезней, где, на наш взгляд, надо присмотреться к ней очень внимательно. В частности, это целиакия, бронхиальная астма, инсулинозависимый диабет, муковисцидоз, врожденная расщелина губы и неба, синдром Дауна, расстройства аутистического спектра (РАС). Дальше надо работать по этим заболеваниям.

— Мы можем сравнить решения об отказах, принятые в результате медико-социальной экспертизы (МСЭ) в 2014 году, когда еще не действовал приказ 664н, и в 2015 году, когда отказались от ограничения жизнедеятельности как от критерия установления инвалидности.

Тогда говорили: «Это не точно, количественно трудно оценить, давайте введем только такие критерии, где есть конкретное количественное выражение. Тогда повысится точность, мы исключим коррупцию таким образом». Новые критерии были введены с января 2015 года.

Возьмем ту же фенилкетонурию. В 2014 году доля отказов в установлении инвалидности по ней составляла 27,3%. Были обследованы, например, 132 ребенка, из них 36-ти было отказано. Это 27,3% от обследованных. В 2015 году, когда ввели новые критерии, были обследованы 163 человека, а решение об отказе было принято в 53 случаях. Это всего на 5% больше, чем в 2014 году.

Инсулинозависимый диабет – рост небольшой. Целиакия – снизилась доля отказов, Муковисцидоз – чуть увеличилась (с 14,8 до 15,6%). Синдром Дауна – увеличилась в два раза (с 3,6 до 7,9%). Незначительное количество, но тем не менее. По РАС доля отказов снизилась. Расщелина губы и неба – увеличилась вдвое: с 21,8% до 50,7%, отказывают каждому второму. При бронхиальной астме снизилась доля отказов. При новообразованиях у детей – почти на прежнем уровне.

Таким образом, вообще-то, нельзя сказать, что «всем стали снимать инвалидность».

— Ребенка лишают инвалидности. Или устанавливают ее только на год. Разве за этот год у него пройдет, например, инсулинозависимый сахарный диабет или генетическое заболевание?

Например, по тому же сахарному диабету: до 14 лет такие дети имеют инвалидность, а потом считается, что после 14-ти каждый сам может контролировать уровень сахара. Но, к сожалению, контроль за колебанием сахара – не решающая вещь. Иногда разрегулирование наступает независимо от того, как взрослый человек за собой следит.

К тому же нужны специальные меры организации питания, организации отдыха, организации введения лекарств, меры социальной защиты. Возникает вопрос: почему инвалидность снимается в 14 лет?

Далее: МСЭ ведь должна не только устанавливать инвалидность. Должна предлагаться программа реабилитации. И результатом реабилитации в таких случаях не может стать снятие инвалидности – им должно стать улучшение качества жизни, ведь ни генетическое заболевание, ни сахарный диабет – никуда не денутся.

— Снятие инвалидности ребенку – это удар по его семье. А это очень уязвимые семьи. В прошлом году мы проводили мониторинг по семьям с детьми-инвалидами, опросили около100 семей в Москве и Подмосковье – не самые бедные регионы.

Больше половины таких семей – неполные. Но даже если семья полная, уровень ее жизни очень невысок. Мы не оценивали доходы как таковые – просто спрашивали: как часто вы ребенку покупаете игрушки? Раз в полгода, не чаще. Как часто едите мясо? Не чаще чем один раз в неделю. Как часто вы в семье употребляете фрукты? Не чаще, чем раз в две недели.

Расходы на ребенка-инвалида намного больше, чем расходы на содержание обычного ребенка. Нужно покупать лекарства, приобретать дополнительные услуги, помимо тех, которые государство предоставляет. Сталкиваться с барьерами, на преодоление которых требуются деньги. Тратиться на транспорт, если у него есть проблемы с передвижением.

Причем это происходит внезапно. Сегодня сняли инвалидность – с завтрашнего дня ты пенсию не получаешь. Не получаешь пособие по уходу за ребенком. А ведь, как правило, мама в такой семье не работает, потому что надо ухаживать за ребенком. 15-20% таких детей имеют тяжелую инвалидность. За ними нужен постоянный уход, занятия, реабилитация.

Все это наложилось на смену критериев присвоения инвалидности. И у многих появилось впечатление, что государство принимает меры для того, чтобы инвалидов стало меньше, чтобы на них тратилось меньше денег.

Но это ложный стереотип. Какие-то команды на то, чтобы уменьшить число инвалидов, невозможно было бы скрыть – у нас огромная армия экспертов, огромная страна, где-то это просочилось бы. И в прошлом году мы получили рост детской инвалидности – по разным причинам, конечно, это отдельная тема.

— Все начинается с азов. Ведь как были разработаны критерии установления инвалидности? Взяли немецкие критерии, посмотрели, решили сделать так же. Во многих странах такие критерии существуют: проценты, баллы и так далее. В Германии это очень хорошо разработано. Но каких-то специальных научных исследований на эту тему у нас не проводилось.

Был пилотный проект: в трех субъектах Российской Федерации в течение 2014 года, смотрели, как работают эти критерии. Применяли параллельно старые и новые. И выяснили, что вообще ничего не меняется по соотношению числа отказов и установления инвалидности. А новые критерии точнее, эффективнее против коррупции.

Но в отношении этих редких заболеваний была допущена ошибка. Не учли, не увидели эти зоны риска, где могут наступить отказы. И поэтому сейчас приходится эти ошибки исправлять.

Должны быть возобновлены научные исследования в области МСЭ, которые уже больше 10 лет не ведутся. У нас молодых ученых не осталось в этой области.

Второе. Вроде бы, сделали все: проценты, циферки, все прописано, а применяют его по-разному. У нас есть регионы, где отказы в три раза чаще, чем в другом регионе. Почему? Все очень просто. Надо единообразно применять определенные методики. При таких-то результатах делаются такие-то выводы. А не то, что «Ты вроде бы нормально выглядишь, какая инвалидность?» Надо все прописать, это уже начали готовить, тогда этот приказ сможет нормально работать.

Подробнее можно прочитать на сайте Милосердие.ru https://www.miloserdie.ru/article/mse-oshibki-nado-ispravlyat/ 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.