27 августа в Истре прошел благотворительный кросс-фит марафон в поддержку детей с диагнозом муковисцидоз. Мероприятие, организованное при поддержке депутата Государственной Думы фракции КПРФ Алексея Русских и редакции районного издания «Истра +», длилось более трех часов и вылилось в море радости и веселья, как для взрослых, так и для детей.

Главным организатором мероприятия выступила общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В ходе марафона свое умение демонстрировали воспитанники ведущих спортивных клубов и досуговых секций Истринского района.

Алексей Русских с вниманием выслушал председателя правления Региональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольгу Алекину, которая рассказала о важности спорта в реабилитации детей. «Наши дети ничем не отличаются от здоровых ребят, когда им доступно современное лечение, медицинская помощь и лекарственное обеспечение. Они учатся в школе, активно занимаются спортом, творчеством. А когда лечение недоступно, происходит трагедия. Болезнь прогрессирует, и мы теряем наших деток», - рассказала она.

Парламентарий отметил, что государство должно делать все, чтобы заботиться о детях. Речь и о предоставлении качественной медицинской помощи, и об инклюзивном образовании, и, конечно, о занятии спортом.

«Делить детей на здоровых и больных неправильно, это не просто ошибка, а настоящий цинизм, которым чиновники пытаются прикрыть свое равнодушие, - уверен депутат Государственной Думы Алексей Русских. – Дети – это наше будущее, это самое милое, самое близкое и дорогое, что у нас есть, и мы должны делать для них все, что в наших силах, дарить им всю любовь и все внимание. Государство должно заниматься детьми, это его прямая обязанность; когда же этого не происходит, мы должны не только влиять на ситуацию, исправлять ее, но и сами прикладывать все усилия для обеспечения счастливого и полноценного детства».

Автор: Герман Сергеев 

Источник : http://mkkprf.ru/16367-neravnodushie-i-sport-na-strazhe-detskogo-zdorovya.html 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.