На Портале Милосердие.ru размещена следующая информация.
«Проектом постановления предусматривается возможность установления инвалидности детям, страдающим тяжелыми заболеваниями, требующими проведения сложных многоэтапных реабилитационных мероприятий, длительного либо постоянного систематического приема лекарственных средств и соблюдения строгой диеты, сроком на 5 лет, до достижения возраста 14 либо 18 лет в зависимости от степени выраженности нарушенных функций организма и ограничений жизнедеятельности», — говорится в пояснительной записке к документу.

Поправки подготовлены специалистами Минтруда и Федерального бюро медико-социальной экспертизы с учетом предложений родительских и пациентских организаций. Основанием для их появления стали данные проведенной в первой половине 2016 года проверки решений учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ) об отказе в установлении инвалидности.

В частности, проверялись результаты обследования детей «с тяжелыми врожденными дефектами, в период, когда проводятся сложные многоэтапные реабилитационные мероприятия, а также при наличии заболеваний, требующих длительного либо постоянного систематического применения заместительной терапии, в том числе в инъекциях, соблюдения строгой диеты (инсулинзависимый сахарный диабет, фенилкетонурия) в возрасте, когда еще не сформировано осознанное отношение к болезни, не обретены навыки контроля за течением болезни, расчета доз лекарственных препаратов и диетических продуктов, то есть имеются ограничения жизнедеятельности по категории «самообслуживание»».

Мониторинг показал, что такие дети вынуждены проходить переосвидетельствование для подтверждения инвалидности, как и все инвалиды, каждый год.

«Вместе с тем, педиатрическая практика, подтвержденная многочисленными научными исследованиями, показывает, что осознанное отношение к болезни, формирование навыков контроля за течением болезни, расчета доз препаратов и продуктов формируются у ребенка только к 14 годам», — отметили разработчики.

Также, по их словам, в ходе мониторинга были выявлены случаи установления инвалидности сроком лишь на 1 год при явных неустранимых ограничениях жизнедеятельности, например — кофакторной форме фенилкетонурии, или синдроме Дауна.

Для устранения этих недостатков предлагается продлевать срок до следующего освидетельствования в зависимости от характера и формы заболеваний, степени выраженности нарушенных функций организма, а также от вида освидетельствования (первичное или повторное). Разработан перечень показаний и условий для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 либо 18 лет (текст размещен ниже).

Проект также предлагает упростить порядок получения ребенком-инвалидом новой индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА) без оформления нового направления на МСЭ, для внесения рекомендаций о товарах и услугах, которые приобретаются на средства материнского капитала.

Кроме того, проектом постановления предполагается закрепить норму о досрочном переосвидетельствовании инвалида по инициативе бюро МСЭ «в целях динамического наблюдения за ходом проведения реабилитационных мероприятий и своевременной коррекции ИПРА, а также в целях устранения нарушений в том случае, если будет установлено, что решение о признании лица инвалидом принято на основе подложных и/или поддельных документов».

Обсуждение предложенных поправок продлится до 6 сентября.

Перечень

показаний и условий для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 либо 18 лет.

(ПРОЕКТ)

1. Категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет устанавливается:

1.1. При первичном освидетельствовании детей в случае выявления злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза.

1.2. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с врожденной оперированной гидроцефалией со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями психических, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических), сенсорных функций.

1.3. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов со сколиозом III—IV степени, быстропрогрессирующим, мобильным, требующим длительных сложных видов реабилитации.

1.4. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с ювенильным ревматоидным артритом (системный вариант) с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.

1.5. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с детским церебральным параличом при поздней резидуальной стадии с выраженными и значительно выраженными нарушениями психических, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических), сенсорных, языковых и речевых функций.

1.6. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма), при наличии стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях эндокринной системы и метаболизма, не эффективности заместительной терапии, с частыми эпизодами острой надпочечниковой недостаточности (3 и более раз в год).

1.7. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов с нефротическим синдромом, при двух и более обострениях в год, стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, прогрессирующем течением, с нарушением мочевыделительной функции различной степени выраженности.

1.8. При врожденных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции дыхательной, пищеварительной систем, нарушениях языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе, при первичном освидетельствовании детей с врожденной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, требующего длительного комплексного лечения.

2. Категория «ребенок-инвалид» сроком до 14 лет устанавливается:

2.1. При первичном освидетельствовании ребенка, имеющего инсулинзависимый сахарный диабет, при адекватности проводимой инсулинотерапии, отсутствии нуждаемости в ее коррекции, при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период (до 14 лет), в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, осуществление самостоятельно инсулинотерапии.

2.2. При первичном освидетельствовании ребенка, имеющего классическую форму фенилкетонурии, среднетяжелого течения, в возрастной период (до 14 лет), в который невозможен самостоятельный систематический контроль за течением заболевания, самостоятельное осуществление диетотерапии.

2.3. При повторном освидетельствовании ребенка-инвалида, имеющего среднетяжелые и тяжелые варианты течения муковисцидоза любой формы.

2.4. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов, с хронической тромбоцитопенической пурпуре при непрерывно рецидивирующем течении, с тяжелыми геморрагическими кризами, резистентностью к терапии.

2.5. При повторном освидетельствовании детей-инвалидов при тяжелых врожденных иммунодефицитных состояниях, с рецидивирующими бактериальными инфекциями (более 2 раз в год) с продолжительным течением заболевания (более 1 месяца).

3. Категория «ребенок-инвалид» сроком до 18 лет устанавливается:

3.1. При освидетельствовании ребенка, имеющего кофакторную форму фенилкетонурии.

3.2. При освидетельствовании ребенка с полной трисомией 21 (синдромом Дауна)».

Проект соответствующих поправок в Правила признания лица инвалидом размещен для общественного обсуждения на Федеральном портале нормативно-правовых актов

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.