Вышел 5 выпуск национального Регистра больных муковисцидозом Российской Федерации за 2015 год. В Юбилейный выпуск Регистра включены данные 81 региона-субъекта Российской Федерации из 85.  Регионы, не вошедшие в регистр 2015 года: Магаданская область, Еврейская автономная область, Ненецкий автономный округ, Чукотский автономный округ. Впервые данные представлены по 9 федеральным округам. Ранее Северокавказский и Крымский федеральные округа не были представлены.
В Регистр 2015 г. включены данные 2916 больных: 2877 живых и 39 умерших. Самый старший пациент в отчетном 2015 году наблюдался в г. Москве. Его возраст – 66,0 лет, возраст самого младшего – 0,1 год. Доля взрослых пациентов (? 18 лет) – 24,6%.
Средний возраст постановки диагноза составил 3,2 ± 5,8 лет, медиана возраста установления диагноза – 0,6 (3,5) лет. По неонатальному скринингу диагноз был установлен 40,0% больным. В возрасте после 18 лет заболевание диагностировалось у 2,8% от общего числа больных и у 11,2% от числа взрослых. Минимальный возраст установления диагноза – при рождении, максимальный – в 59,0 лет.
В 2015 г. девятерым больным муковисцидозом была проведена двусторонняя трансплантация легких, трансплантация печени троим пациентам.
Ожидаемая продолжительность жизни больных муковисцидозом, рожденных в 2015 году составила 54,02 года.
Посмотреть Регистр можно здесь

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.