Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект помощи больным муковисцидозом, цели которого:

- предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,

- распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек, значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Муковисцидоз (от лат. «mucus» - «слизь», «секрет» и  «viscidus» - «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» – «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») – заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой. Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья – спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.

По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает около 400 человек. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна - врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.

Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации, разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.

Мы будем рады видеть вас с нами.

Руководитель социального проекта,

Руководитель отдела маркетинга и

связей с общественностью

ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России» Тортунова И.А.

(tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92)

Координатор

социального проекта Печенков А.В.

(+7 (929-677-40-57)

социальный проект в помощь больным муковисцидозом  социальный проект в помощь больным муковисцидозом  социальный проект в помощь больным муковисцидозом

 

Дневник проекта

  • июнь 2017 года - к нам присоединились:
    Союз пациентов с редкими заболеваниями (СПИПОРЗ),
    Фаворит инструмент,
    Руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина,
    Медицинский директор клиники CMD kids Виктория Никонова.

Спасибо, что не остаетесь в стороне!

Что такое муковисцидоз Что такое муковисцидоз

Что такое муковисцидоз Что такое муковисцидоз

 

Интернет-издание Медпортал.ру выступило в качестве информационного партнера проекта...

http://medportal.ru/mednovosti/corp/2017/06/27/713muco/

Рекламно-производственная компания USExpo присоединилась к проекту и выступила в качестве спонсора...

https://www.facebook.com/usexpo/

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.