Здравствуйте, дорогие друзья!

За последние 2 года порядка 30 специалистов из регионов России участвовали в разнообразных программах тематического обучения по диагностике и лечению муковисцидоза, а также в стажировках на рабочем месте в детских и взрослых центрах МВ.

Мы замечаем, что программа фонда «Обучение врачей» остается одной из самых востребованных и поэтому приняли решение вести приём заявок от докторов в течении всего календарного года.
В настоящий момент ведётся приём слушателей по 10 направлениям.
Полный список курсов вы найдёте в приложении.
Форма заявки и подробные условия представлены на сайте в разделе «Обучение».

Кратко о главных событиях в апреле и мае.
Подробности в приложении.

1) В апреле в Детской городской больнице Святой Ольги прошли обучение 12 докторов из регионов России.
Обучение шло по двум направлениям: «Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)» и «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких».

2) 26-28 апреля в Сергиеве Посаде состоялись XIII Национальный конгресс и Всероссийская междисциплинарная школа «Актуальные проблемы муковисцидоза».
В Конгрессе и Школе приняли участие более 120 специалистов.
По ссылкам ниже можно посмотреть видеосюжеты о мероприятии:
https://m.youtube.com/watch?v=Y2RQerW-3-k
https://m.youtube.com/watch?v=h-m9htaAVJw

3) Издан Национальный консенсус по муковисцидозу
В течение трёх лет экспертный совет из числа ведущих российских докторов вёл работу над консенсусом и в ноябре 2016 г. он был принят в качестве основного рекомендательного документа для врачей, наблюдающих пациентов с муковисцидозом. В апреле 2017 года при финансовом участии Благотворительного фонда «Острова» Консенсус был напечатан для распространения среди всех региональных центров МВ Российской Федерации.
Также издание доступно в электронном виде.

4) С 1 мая и до 1 октября идёт приём заявок на конкурс «Шопеновская премия»
Если среди пациентов, которых Вы наблюдаете, есть дети, подростки или взрослые, кто несмотря на тяжелое заболевание, сохраняет приверженность лечению и при этом ведёт активную жизнь, находит возможность для реализации своих талантов и способностей,
пожалуйста, расскажите им или их родителям про конкурс «Шопеновская премия» - мы ждём их заявок!
Подробности по ссылке.

5) 19-20 мая в Санкт-Петербурге проходит VIII научно-практическая конференция по вопросам лечения муковисцидоза.
Для участия в конференции уже зарегистрировались более 110 специалистов из 58 регионов России. Материалы конференции будут опубликованы на сайте фонда.

6) Издана на русском языке книга профессора Б.М. Ассаэля «Дьявольский ген. Генетические заболевания: политика, этика и мечты об исцелении».
Профессор, доктор медицинских наук Барух Морис Ассаэль (Италия) долгое время был директором Центра муковисцидоза г. Верона и преподавал педиатрию в Миланском университете. С 2016 г. профессор Ассаэль входит в Попечительский совет БФ "Острова".

Над книгой «Дьявольский ген» он работал больше 10 лет. В 2016 г. она была издана в Италии, а в 2017 г. при поддержке фонда переведена на русский язык.
Книга доступна для скачивания и чтения в электронном виде на сайте фонда, в разделе «Библиотека».

7) Продолжается приём заявок на информационные брошюры и печать материалов для региональных пациентских организаций, медико-генетических центров и поликлиник.
Заявки принимаем по почте Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или по тел. 8 (812) 633 33 46.

Ждём ваших писем!
  с наилучшими пожеланиями,
Благотворительный фонд «Острова»
www.ostrovaru.com
т/ф 8 (812) 633-33-46

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.