13.06.2017 Руководителю отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» профессору Кондратьевой Елене Ивановне пришло следующее письмо от председателя правления РОО помощи больным муковисцидозом  «На одном дыхании» (г.Москва) Дмитриевой И.Ю.

Уважаемая Елена Ивановна,

прошу Вас от лица всех семей больных муковисцидозом г.Москвы дать комментарий относительно появившейся информации о распространении опасной для больных муковисцидозом инфекции Burkholderia cepacia в одном из регионов нашей страны.

В связи с тем, что в нашем отделении в г. Мытищи ведется прием и наблюдение немалого количества иногородних пациентов, родители московских пациентов обеспокоены появлением данной информации, и просят Вас ответить, подтверждена ли эта информация официально, повысился ли риск заражения тяжелой флорой для пациентов из нашего региона, каковы дополнительные меры предосторожности предприняты врачами отделения, и каковы меры предосторожности, которые необходимо предпринять родителям, посещающим с детьми врачей нашего отделения.

Буду Вам признательна за оперативный и развернутый ответ, который поможет успокоить родителей, вооружить их необходимой информацией от эксперта, а также, повысив бдительность родителей, и обезопасить таким образом больных детей.

Ответ:

ГБУЗ МО «Московский областной консультативно-диагностический центр для детей»

Консультативно - диагностическое отделение

г. Мытищи, Московской обл., ул. Коминтерна, 24А, строение 1.

Электронный адрес:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Тел. 8-498-698-60-72, 8-498-698-60-73

          Отделение муковисцидоза

                                                                                                                                                                                  

Председателю Правления региональной общественной организации

 помощи больным муковисцидозом « На одном дыхании»

Дмитриевой И. А.

Председателю региональной общественной организации

Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Алекиной О. В.

Уважаемые родители!

В ответ на Ваше обращение, в связи с появлением ложной информации о том, что  в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» проводится прием пациентов с B. cepacia сomplex поясняем, что прием пациентов в нашем центре уже в течение многих лет осуществляется с разделением потоков больных согласно микрофлоре дыхательного тракта. При записи родители пациентов предоставляют информацию о дате последнего бактериологического анализа и его результат. Анализ должен быть сдан за 2 недели до приема в одной из двух бактериологических лабораторий г. Москвы (ГКБ №15 им. О.М. Филатова, Научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии имени почетного академика Н.Ф. Гамалеи Российской академии медицинских наук - лаборатория молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций). Прием больных с неферментирующей грамотрицательной и антибиотикорезистентной флорой (B. cepacia сomplex), нетуберкулезным микобактериозом проводится в ФГБНУ «МГНЦ».

В отделении имеется информация о всех пациентах с B. cepacia сomplex, проживающих в РФ, в том числе из г. Кемерово.

Таким образом, пациентов с B. cepacia сomplex на приеме в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» не было.

Научно-клинический отдел муковисцидоза разработал главы по профилактике перекрестной инфекции для национального консенсуса и строго их придерживается. Кроме того, сотрудники отдела являются инициаторами анализа ситуации в г. Кемерово, организовали бак. анализ мокроты больных в двух учреждениях г. Москвы. Запланирована встреча с органами здравоохранения Кемерово и родителями 19-20 июня 2017 года.

Удивляет то, что активность родительского сообщества направлена в сторону единственного подразделения страны, где много лет выполняются требования профилактики инфекции, разрабатываются методические рекомендации, национальный консенсус и клинические рекомендации для РФ, а не в сторону тех лечебных учреждений, где больные госпитализируются в общие палаты, нет информации о пациентах с неферментирующей грамотрицательной и антибиотикорезистентной флорой, пациенты поступают без анализов или обследуются в «сомнительных» лабораториях, пациенты не разделены по микрофлоре на амбулаторных приемах и заражаются, находясь в одной очереди.

Предлагаю активному сообществу выступить за «чистоту» учреждений по всей стране, на основе объективных данных, каким является регистр страны и организация центров муковисцидоза в регионах. В РФ не организовано динамическое наблюдение за пациентами, более 1\2 пациентов обследуются 1 -2 раза в год в условиях общего педиатрического или пульмонологического отделения.

Организаторов «паники» в рядах родителей прошу предоставить факты и, в противном случае, принести отделению публичные извинения. Если этого не последует, прошу считать их дезинформаторами.

13 июня 2017 г

Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ",
зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» , профессор, д.м.н., врач высшей категории Кондратьева Елена Ивановна

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.