mukoviscidoz.org_ne-gasnet-svetЯрославской региональной общественной организацией помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» был реализован  проект "Не гаснет свет". Данный проект признан победителем Федерального этапа  Конкурса лучших социально–ориентированных проектов некоммерческих организаций «СоДействие" в 2011 году.  Проект направлен на привлечение внимания общественности к проблемам детей инвалидов без ярко выраженного физического недуга, но с тяжелым наследственным заболеванием муковисцидоз.  

В рамках проекта был создан  фильм  для широкой аудитории о муковисцидозе, о больных, живущих с этим диагнозом.  Кроме того авторы фильма включили в сценарий  короткие интервью и комментарии ведущих российских специалистов в области лечения муковисцидоза.  

В съемках фильма приняли участие пациенты с муковисцидозом, проживающие в различных регионах России, и их семьи. Экспертами в фильме выступают руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, профессор Н.И.Капранов, профессор Н.Ю.Каширская, к.м.н. Е.Л.Амелина, заведующая отделением пульмонологии Детской клинической больницы № 1 г. Ярославля  И.К.Ашерова.
Презентация проекта «Не гаснет свет» и предпоказ  фильма состоялись на «Всероссийской Выставке–форуме социально значимых проектов» в номинации "Социальная адаптация инвалидов и их семей" 18 -19 апреля 2012г. в г.Москва.

Открытый показ фильма был проведен в рамках благотворительного концерта, организованного РОО «Маленький Мук» в г. Ярославле. На показе  присутствовали представители Правительства, департамента здравоохранения и фармации ЯО, депутаты ГД, представители органов МСЭК и ФСС и просто небезразличные люди.
 
Проект "Не гаснет свет" признан лучшим социальным проектом России в 2011 году!
 
Авторское право на фильм принадлежит ЯРОО "Маленький Мук"
 
{youtube}z7D6lPe0J7o{/youtube}


Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук" выражает особую благодарность партнерам проекта за помощь в его финансировании:
1. ООО "Кьези фармасьютикалс" г.Москва
2. ЗАО "Дина Интернешнл" г.Москва
3. ООО "С-Инструментс Медикал" г.Москва
4. ЗАО "РОШ-Москва"
5. Благотворительному фонду "Острова"
 
Примечание: доводим до Вашего сведения, что компания "Эбботт Лэбораториз " г.Москва, не выполнила взятых на себя обязательств в рамках данного проекта.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.