19 сентября прошло второе заседание рабочей группы по вопросам совершенствования системы медико-социальной экспертизы (МСЭ) Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов.
Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике и руководитель исследовательского центра «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева презентовала результаты уникального анкетирования больных муковисцидозом (МВ). Особое внимание было уделено проблеме частого переосвидетельствования данной категории пациентов на инвалидность.
Опрос проводился специалистами исследовательского центра «Особое мнение» при методологической поддержке Российского центра муковисцидоза и специалистов ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».

«В анкетировании приняли участие 163 больных с МВ (это более 5% генеральной совокупности) из 34 регионов России. В подавляющем большинстве это родители больных МВ детей, доля взрослых пациентов — около 9%. Основной вывод: несмотря на то, что муковисцидоз — генетическое, тяжелое, прогрессирующее и, естественно, неизлечимое заболевание, почти две трети больных заставляют проходить МСЭ каждые 1-2 года. Однако в последнее время наблюдается небольшая позитивная динамика: почти нет отказов в инвалидности, как еще пару лет назад, и постепенно все большее число региональных МСЭ дают детям с МВ статус инвалида до 18 лет», — рассказала Екатерина Курбангалеева.
СМОТРЕТЬ ПРЕЗЕНТАЦИЮ
Екатерина Курбангалеева озвучила инициативу, которая во многом облегчит жизнь детей с инвалидностью и их семей: «Мы предлагаем, чтобы по пяти нозологиям, входящим в неонатальный скрининг, в том числе муковисцидозу, в случае постановки диагноза присваивать инвалидность сразу до 18 лет».
Екатерина Курбангалеева также предложила открыть в Общественной палате РФ горячую линию по деятельности бюро МСЭ на местах и отрабатывать поступающие жалобы в тесном контакте со специалистами Федерального бюро МСЭ и Минтруда РФ. Инициатива также была поддержана.
Ожидается, что горячая линия в ОП РФ будет запущена не позднее середины октября текущего года.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Источник: https://oprf.ru/press/news/2017/newsitem/42140

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.