ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» планирует проведение 3-ей Всероссийской он-лайн конференции по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу "Современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом" 26 июня 2018 с 16.00 до 18.00 по московскому времени

В конференции примут участие:

Куцев С.И. – член корр. РАН, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».

Кондратьева E.И. – д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».

В.Л. Ижевская – д.м.н., заместитель директора по научной работе Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр", председатель Российского общества медицинских генетиков

Амелина Е.Л. – к.м.н. заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу.

Шерман В.Д. – к.м.н., зав. медицинской частью центра муковисцидоза.

и другие ведущие специалисты в области муковисцидоза в стране.

По окончанию конференции планируется обсуждение вопросов по организации помощи больным в стране.

Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.

Место проведения трансляции: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1 (актовый зал, 1 этаж), тел. 8(495) 111-85-80, факс: 8(495) 324-07-02. Приглашаются все желающие.

Приглашаются для участия в конференции представители всех пациентских организации с целью подписания общего письма по таргетной терапии и лекарственному обеспечению к 14.00. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1 (актовый зал, 1 этаж).

Официальный оператор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты: 8(495) 134-35-11 (офис), 8 (916) 028-38-40(моб.), www.mbrc.ru

Для подключения к он-лайн трансляции необходима предварительная регистрация на сайте: http://cysticfibrosis.ru. Уведомление о трансляции конференции придет автоматически.

Руководитель Российского

Центра муковисцидоза,

Зав. НКО муковисцидоза

ФГБНУ «МГНЦ», профессор Е.И. Кондратьева

Программа он-лайн конференции

14.00 – 14.15 – Регистрация, кофе.

14.15 – 15.15 – Круглый стол пациентских организаций.

Повестка:

Приветствие Куцева С.И., директора ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России .

1) Подписание письма в ПАО Газпром и разъяснение ситуации по таргетной терапии для больных муковисцидозом. Методы оценки эффективности в РФ.

2) Организация микробиологических исследований для больных муковисцидозом в РФ.

3) Консенсус и клинические рекомендации по муковисцидозу.

4) Разное. Дискуссия.

15.15 - 15.30 – Перерыв.

15.30 - 15.45 – Приветственное слово.

Куцев С.И. – директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России.

Ижевская В.Л. – заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный цен», председатель Российского общества медицинских генетиков.

Кондратьева Е.И. - руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу.

15.45 - 16.00 – Курбангалеева Е.Ш. - Член Общественной Палаты РФ, член Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.

16.00 – 16.15 – Инновационные методы диагностики и терапии муковисцидоза – Кондратьева Е.И.

16.15 – 16.30 – Таргетная терапия при муковисцидозе. Что нового? – Амелина Е.Л., Заведующая лабораторией муковисцидоза, ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу.

16.30 – 16.45 – Доминирующие возбудители хронической инфекции легких при муковисцидозе и инфекционный контроль. – Чернуха М. Ю., д.м.н., ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи,

16.45 – 17.00 – Состояние микробиоты респираторного и пищеварительного трактов у пациентов с муковисцидозом. – Воронина О.Л., к.м.н., ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи.

17.00 – 17.15 – Генетика муковисцидоза. – Адян Т.А., ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

17.15 – 17.30 – Ранний патологический процесс при муковисцидозе. Роль верхних дыхательных путей. – Шерман В.Д., с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».

17.30 – 17.45 – Вопросы контроля перекрестной инфекции. Никонова В.С. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

17.45 – 18.00 – Бактерии, требующие эрадикации при муковисцидозе. – Жекайте Е.К. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

18.00 – 18.15 – Путь к оптимальному нутритивному статусу. – Максимычева Т.Ю. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

18.15 – 18.30 – Психологические аспекты (ментальное здоровье, фертильность…) – Полетаева О., Санкт-Петербург.

18.30 – 19.00 – Разное. Ответы на вопросы.

Официальный оператор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты: 8 (495) 134-35-11 (офис), 8 (926) 532-01-49 (моб.), www.mbrc.ru

Место проведения: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ул. Москворечье 1, конференц зал этаж 1.

Онлайн-конференция проходит при финансовой поддержке благотворительного фонда «Острова».

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.