Друзья!

Приглашаем принять Ваших подопечных участие в замечательном детском Международном фестивале - конкурсе хореографического искусства «Редкий фестиваль», которое состоится 15 марта 2019 года по адресу: «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» г. Москва, Измайловское шоссе д.71 к.5.

Организаторы фестиваля: Межрегиональная благотворительная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и проводится при поддержке хореографического ансамбля «Аврора» Государственного бюджетного учреждения дополнительного образования г. Москвы «Детская школа искусств №17».

Весну надо встречать с отличным настроением! Именно в это время мы считаем важным проводить, такие увлекательные мероприятия, как «Редкий Фестиваль». У каждого ребёнка будет возможность показать свои творческие способности, и получить много позитивных эмоций. Бесценно, видеть улыбки детей, и гордых за них родителей. Мы хотим, чтобы каждый ребёнок окунулся в мир гармонии, добра и милосердия!

Мы приглашаем всех на «Редкий Фестиваль», чтобы окунуться в мир творческой гармонии и веселья. Все дети уникальны по-своему, и каждый из них способен дать нашему миру нечто большее, ведь человеческим возможностям нет предела.

В фестивале будут принимать участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими заболеваниями.

Номинации конкурса для редких детей:

• Редкий талант – Литературное творчество (для детей с редкими заболеваниями);

• Редкий талант — Изобразительное искусство (для детей с редкими заболеваниями).

Дети с редкими заболеваниями могут так же принять участие в закрытии фестиваля:

· Дети выходят или выезжают на колясках на сцену после награждения участников, вместе со всеми поют Гимн и выпускают воздушные шарики в зал.

(репетиция пройдет в день фестиваля, заранее приезжать на репетицию не нужно, просьба разучить гимн, который будет разослан участникам мероприятия заранее)

Курирование детей волонтерами на фестивале
Вручение наград участникам Редкого фестиваля
Возможен ланч по окончанию мероприятия

Регистрация на «Редкий Фестиваль» http://spiporz.ru/rarefestival/

E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Телефон: +79031627033 – Довнич Ксения – координатор

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.