njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Добрый день!Снова пишу из Северодвинска Архангельская область. Спасибо за ответ.Данные по центру муковисцидоза уже не актуальны.Мне сказали в больнице что центра у них нет,пробу делают но якобы только детям. Врача Карелиной тоже нет,не работает уже давно. Тот телефон не отвечает. Ехать в Москву более суток на поезде. Подскажите пожалуйста, могу ли настаивать чтобы сделали пробу,на каком основании я бы могла это сделать?У меня все симптомы МВ.Густая слизь,даже твердая в носу,3 операции по удалению полипов, кишечные-панкреатит,ферментная недостаточность, до сих пор(1,5 месяца) после обострения болит живот, не могу нормально поесть,только диетическое. Вес 49,рост 160,худая.Пожалуйста,подскажите,пожалуйста, как сделать,чтобы мне сделали эту пробу у нас?Ведь ее делают детям. Хотя бы знать,есть диагноз или нет..Заранее благодарю. Елена.

Вопрос от: Елена Дорофеева Дата создания: 01.06.2017 11:46
Дата ответа: 05.06.2017 19:09

Уважаемая Елена,

Я очень советую Вам обратиться в Российский взрослый центр муковисцидоза, работающий под руководством Елены Львовны Амелиной в Москве: ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Лаборатория муковисцидоза (взрослый центр муковисцидоза). Посмотрите координаты у нас на сайте, пожалуйста. http://mukoviscidoz.org/regionalnye-tsentry-mukovistsidoza.html Вам подскажут, как быть. Ну и, конечно, Вы имеете настаивать на обследовании. Но направление нужно брать у Областного главного пульмонолога.

С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх