Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
ЗДРАВСТВУЙТЕ. РЕБЕНКУ 5 ЛЕТ.ЛЮБОЕ ОРЗ ПРИВОДИТ К ОБСТУКТИВНЫМ БРОНХИТАМ,ДЫШИМ ПУЛЬМИКОРОМ СОСТОЯНИЕ УЛУЧШАЕТСЯ,ТАК ЖЕ ПРИСУТСТВУЕТ ПРОСТО КАШЕЛЬ,ОСОБЕННО В НОЧНОЕ ВРЕМЯ.ЖКТ ПРОБЛЕМЫ ЕСТЬ..ЛЕГЛИ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В НИИ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИИ СЕМАШКО В НИЖНЕМ НОВГОРОДЕ.ПО ФГДС :ГАСТРОЭЗОФАГЕАЛЬНЫЙ РЕФЛЮКС,ПОЛИП КАРДИИ,ЭРОЗИЯ НА ПИЩЕВОДЕ.ЕСТЬ АЛЛЕРГИЯ И ПРОКТИТ. В 2 ГОДА СДЕЛАНА ПОТОВАЯ ПРОБА 32. ПРОБЛЕМЫ ОСТАЛИСЬ. ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЮ ПО ПОВОДУ ДИАГНОЗА МВ.ПОТ СОЛЕНЫЙ И КАШЕЛЬ..ПЕРЕСДАЛИ СЕГОДНЯ ТАМ ЖЕ ,ГДЕ И СДАВАЛИ ПОТОВУЮ ПРОБУ 48. АППАРАТ МАКРОДАКТ .ЕСЛИ НЕ ОШИБАЮСЬ. ВЫДАЛИ БЛАНК ГДЕ НАПИСАНА НОРМА ДО 60..ВРАЧИ КОТОРЫЕ НАС ВЕЛИ ТОЖЕ ГОВОРЯТ ЧТО ОТРИЦАТЕЛЬНО,В КОПРОГРАММЕ НЕЙТРАЛЬНЫЙ ЖИР ВСЕГДА ОТСУТСТВОВАЛ. В ИНЕТЕ ПИШУТ ЧТО НА ЭТИХ АППАРАТАХ ПОГРАНИЧНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ ОТ 60-80.оЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЕМ,НОРМА ЛИ У НАС? ОТВЕТЬТЕ ПОЖАЛУЙСТА
Уважаемая Татьяна,
У нас на сайте http://mukoviscidoz.org/doc/konsensus/CF_consensus_2017.pdf на стр. 17 в Консенсусе даны диагностические нормативы по диагностике в зависимости от типа потовой пробы. При проведении потового теста на аппаратах, т.е. определение проводимости: норма <50, пограничные значения 50-79 ммоль/л, >80 - результат, подтверждающий диагноз муковисцидоза. Т.е. у Вашего ребенка, действительно, нормальный анализ потовой пробы (как Вы написали - 32 и 48).
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
