njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Здравствуйте! Моему ребенку почти полтора месяца. За 3 недели набрал 1200, вырос на 4 см. Стул был то зеленоватый, то желтоватый, без белых вкраплений. Роды закончившиеся экстренным КС. ИРТ 188,9, ретест 192,1. Эластаза 32,8 (к слову, когда собирала кал , в это день был небольшой понос). Потовую пробу проводили на Нанодакте - когда аппарат закончил тестирование (после сигнала, спустя 5 мин), результат был 78. Но далее решили посмотреть поднимется ли значение дальше или нет, оно поднялось до 98. Повторную пробу делать отказались, сказали :"все равно значение меньше не станет" и выставили в этот же день диагноз. Назначили лечение: 20000 Кеона/сутки, и ингаляции 2 р/день с физраствором. У ребенка после применения Креона стал болеть живот после каждого кормления (плачет и сжимается сильно), стул стал то суховатый, то одна слизь, то просто вода. И покраснение вокруг попки. Что касается ингаляции: появился частый сухой кашель. Подскажите, пожалуйста: Подскажите, пожалуйста, может ли: 1)при такой критически низкой эластазе хорошо набирать вес ребенок? 2)С чем может быть связана реакция на Креон? 3)В норме ли, что ребенок начал кашлять после проведения ингаляций? 4)Действительно ли, смысла проводить потовую пробу больше нет, и корректно ли была взята проба, описанная мной? Заранее благодарю за ответы!

Вопрос от: Анастасия Дата создания: 22.12.2018 07:27
Дата ответа: 30.12.2018 17:59

Уважаемая Анастасия,

При низкой Эластазе 1 в первые месяцы жизни нутритивный статус может оставаться нормальным. Хотя, конечно, как в Вашем случае, лучше тест на Эластазу 1 через месяц повторить.
Теоретически, у ребенка может быть индивидуальная непереносимость Креона. Но, важно знать как Вы его даете? С ложечки перед кормлением? Не разрушаете ли гранулы? Что значит 20 000 Креона в сутки? Ребенок получает Креон с каждым кормлением? Сдавали ли копрограмму и нет ли в ней нейтрального жира?
Дети могут кашлять после проведения ингаляций, но кашель не должен быть изнуряющим.
Для подтверждения диагноза мы просим проводить потовую пробу дважды.
И еще, сдали ли кровь ребенка на ДНК-диагностику?
В каком центре муковисцидоза наблюдаетесь?

С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх