Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день хотела бы поинтересоваться .у меня родилась дочка сейчас ей 4.5мес родились с пневмонией аспирация околоплодных вод воды светлые были сразу под кислород через три дня под ивл на три дня сразу после рождения и выкачивания воды из легких у ребенка выходит слизь сначала ее было очент много потом меньше стало но все равно она скапливается в горле приходиться санировать были месяц первый на зонде потом я ее раскормила но так сосать бутылку она не научилась у нас скорее всего виной тому высокое небо два раза лежали уже в больнице с обструкцией постоянно на пульмикорте и бередуале были у генетика анализ что брали в роддоме ничего не выявил родственники никогда не болели на кариотипы сдавали тоже все норм.я уже не знаю что и думать отправляют нас на потовую поедем в феврале а так она развивается нормально вес правда мало по 500-600г.набирает по началу сильно срыгивала сейчас уже не так сильно.ну вот эта слизь в горле прям покоя и жизни нам нет
Уважаемая Анастасия.
Вы достаточно сбивчиво описали ситуацию, поэтому однозначного совета дать Вам не могу. Но, раз Вас направили на потовую пробу, ее сделать стоит. Пока ждете приема, сдайте кал на панкреатическую Эластазу 1. Если есть возможность, сдайте слизь из горла, которую Вы санируете, на микрофлору и чувствительность к антибиотикам.
До установления окончательного диагноза советую находиться под наблюдением детского пульмонолога-аллерголога или опытного педиатра.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская