Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день!Подскажите пожалуйста,ребенку 2года 6 месяцев,была операция на кишечнике при рождении.Гомозигота 508 . Сейчас постоянные срывы кишечника(жидкий стул)копрограмма норма,хотя жир визуально видно в большом колличестве,попа тоже жирная,цвет светложелтый.Вес ребенка 12500,рост 93. урсофальк 7,5мл, креон 8капсул в сутки.При срывах еще даю магний в6 питьевой 10мг в день, на время помогает .Что нам еще посоветуете?
Уважаемая Ольга,
Очень вероятно, что у ребенка имеется синдром короткой кишки, раз он был оперирован по поводу мекониевого илеуса при рождении. С Вами нужно разбираться. По весу он отстает, а это - очень неблагоприятный признак.
В каком городе Вы живете, и в каком центре муковисцидоза наблюдаетесь?
Возможно, Вам следует позвонить на горячую линию в Российский центр муковисцидоза http://mukoviscidoz.org/interesnoe/523-rossia-centr-mukoviscidoza-2016.html В центре работает диетолог.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская