Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте, Наталия Юрьевна! Сыну 5 лет, гомозигота 508, рост 106, вес 19,5кг. На протяжении всей жизни "видимая" мокрота появляется только во время обострений. В обычном состоянии не кашляет. С 6-ти месяцев дышим только пульмозимом, обычно утром, после завтрака (кинези- делаем в обед). На применении гипертонического врачи не настаивают, говорят у вас нет мокроты - можно не дышать. Наблюдаемся в НЦЗД. В течение 10 дней, находясь там, дышали 2 раза в день 3% гипертоническим раствором - видимых изменений (появления кашля, одышки, увеличения мокроты) не было. Вопрос: всё-таки, гипертонический раствор необходимо ингалировать в любом случае, вне зависимости от состояния ребенка? Или в данный момент можно обходиться только пульмозимом? И значит ли "видимое" отсутствие мокроты - её реальное отсутствие (учитывая 508/508)?
Уважаемая Анна,
Если бы я была Вашим лечащим врачом, то я бы назначила Вам гипертонический раствор NaCl, причем не 3, а 7%. Гипертонический раствор, как и Пульмозим, следует назначать, как только установлен диагноз, чтобы профилактировать образование вязкой мокроты и сохранить клетки с ворсинками, которые удаляют жидкость и ненужные вещества из легких (мерцательный эпителий). Но, я не лечащий врач и не знаю особенностей течения заболевания у Вашего ребенка. Возможно, что есть что-то, что не позволяет назначить такую терапию.
И, действительно, отсутствие мокроты при кашле, не значит, что ее совсем нет.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
