njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Добрый день ,в нашей дружнее семьи у племянника 2 х лет обнаружили муковисцидоз он очень слабый и сказали ребёнку не долго жить ,подскажет пожалуйста умоляю вас чем помочь ему . Мы с Украины город Одесса .

Вопрос от: Анна Дата создания: 10.06.2018 12:03
Дата ответа: 15.06.2018 09:06

Уважаемая Анна,

Во первых, если больного муковисцидозом правильно и вовремя лечить, то жизнь его может оказаться довольно долгой. Мало того, сейчас уже разработаны совершенно новые препараты, которые действуют на патогенетические механизмы возникновения заболевания. Нужно только знать, какие у ребенка мутации. Так что  начинайте симптоматическое лечение. Главное это – панкреатические ферменты, чтобы дать ребенку нормально развиваться физически. Лучше всего купите Креон. Принимать его нужно с каждым приемом пищи. Второе – помогите сделать генетический анализ на МВ, т.е. определить обе мутации в гене муковисцидоза. Но его должен осмотреть специалист, знающий о специфике муковисцидоза. Где был установлен диагноз, у кого наблюдается Ваш племянник? Нужно знать особенности течения заболевания именно у него. Есть ли выписки из истории болезни, результаты анализов? Сейчас лето, следует следить за тем, чтобы не снижался натрий и калий в крови. Не сдавайтесь и боритесь за жизнь Вашего племянника.

С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх