Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте! Дочь моей школьной подруги больна муковисцидозом. Сейчас у нее очень сложная стадия - легкие работают на 30%. Подруга всё время плачет и не может ничем помочь своей дочери. Подскажите, есть ли психологическая помощь для родителей детей, больных муковисцидозом? Именно для родителей? Они ведь тоже очень страдают
Уважаемая Галина,
Психологическая помощь родителям, больных муковисцидозом детей, в некоторых регионах России налажена. Например, на сайте РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» размещены вебинары психологов Екатерины и Алексея Курбатовых http://cfmo.ru/2018/09/2730/ С ними же можно связаться через родительскую организацию. Все зависит, где живет Ваша подруга.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская