Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Уважаемая Наталия Юрьевна!Как вы думаете,продолжительность жизни детей с мв,выявленных при скрининге,соблюдении рекомендаций,должна увеличиваться по сравнению с сегодняшней статистикой?Не выходят слова педиатра ,что мой ребенок имеет шансы дожить до 30 лет.Спасибо
Да, конечно, средняя продолжительность жизни все время увеличивается. Мы видим это, благодаря анализу данных Российского регистра больных муковисцидозом в РФ http://mukoviscidoz.org/mukovistsidoz-v-rossii.html . По данным Регистра 2016 года, ожидаемая продолжительность жизни детей, рожденных в этом 2016 году составляет 55 лет уже, а не 30. Вы должны понимать, что указаны средние значения по группе, т.е. кто-то проживет меньше, а кто-то больше 55.
А с доступностью нашим больным новейших фармакогенетических препаратов, таких как Калидеко, Окамби, Симкеви, или генной инженерии, продолжительность жизни должна приблизиться к средним значениям популяции без заболевания муковисцидоз.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская