njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Уважаемая Наталия Юрьевна!Как вы думаете,продолжительность жизни детей с мв,выявленных при скрининге,соблюдении рекомендаций,должна увеличиваться по сравнению с сегодняшней статистикой?Не выходят слова педиатра ,что мой ребенок имеет шансы дожить до 30 лет.Спасибо

Вопрос от: Оксана Дата создания: 20.01.2019 06:46
Дата ответа: 22.01.2019 12:31
Уважаемая Оксана,

Да, конечно, средняя продолжительность жизни все время увеличивается. Мы видим это, благодаря анализу данных Российского регистра больных муковисцидозом в РФ http://mukoviscidoz.org/mukovistsidoz-v-rossii.html . По данным Регистра 2016 года, ожидаемая продолжительность жизни детей, рожденных в этом 2016 году  составляет 55 лет уже, а не 30. Вы должны понимать, что указаны средние значения по группе, т.е. кто-то проживет меньше, а кто-то больше 55.  
А с доступностью нашим больным новейших фармакогенетических препаратов, таких как Калидеко, Окамби, Симкеви, или генной инженерии, продолжительность жизни должна приблизиться к средним значениям популяции без заболевания муковисцидоз.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх