Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Наталия Юрьевна здравствуйте !С 12 лет применяется симдеко ,а куда нужно обращаться чтоб этот препарат назначили ?И если он(симдеко ) подойдет то будут его выдавать в аптеке или как его нужно будет получать ?Ребенку 12 лет .
Уважаемая Юлия,
Прошу Вас подождать немного с Вашим вопросом. Мы на нашем сайте в скором времени разместим Информационное письмо, одобренное российскими специалистами в области муковисцидоза, в котором подробно ознакомим всех с алгоритмом получения персонализированной терапии российскими больными.
Только что заключено соглашение между компанией производителем (Вертекс, США) и компанией Санофи, которая стала дистрибьютером препаратов Вертекс в России. Требуется время, чтобы разработать план действий. Препараты очень дорогие. Требуется увеличение финансирования программы помощи больным муковисцидозом в России в десятки раз.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
