Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Лечащий врач по показаниям предложил лечение Симдеко. Цена для нас баснословная.Куда можно обратиться за помощью?
Уважаемая Анна,
Приобрести Оркамби или Симдеко в России пока очень сложно. Вот тут – есть общая информация http://mukoviscidoz.org/novosti-meditsiny/667-zasedanie-chlenov-rabochej-gruppy-po-mukovistsidozu-pri-glavnom-vneshtatnom-spetsialiste-po-meditsinskoj-genetike-mz-rf.html
Совсем недавно стало известно, что фирма Санофи стала дистрибьютером компании Вертекс в России. Мы очень рассчитываем, что вопрос по обеспечению больных муковисцидозом препаратами – модуляторами CFTR сдвинется с мертвой точки. С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская