njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Наталия Юрьевна, здравствуйте. В Америке пациенты мв давно получают корректоры, но отзывы об их применении совсем неоднозначные. Много побочных эффектов при их приеме. Моей дочке скоро 2 года и нам подходит Оркамби (гомо 508), но после таких отзывов страшно начинать прием препарата. Или я зря переживаю?

Вопрос от: Наталья Дата создания: 04.03.2019 13:58
Дата ответа: 11.03.2019 08:05

Уважаемая Наталья,

Препараты – модуляторы гена CFTR принимаются больными не только в США, но и в объединенной Европе, Канаде и многих других странах, где препараты зарегистрированы, а страховые компании имеют возможность покрыть их высокую стоимость. Если у Вас есть возможность получить для ребенка Оркамби, то, посоветовавшись с лечащим врачом в центре муковисцидоза, терапию следует начать. Правда, если Вы живете в России, пока это сделать крайне сложно. Вот тут – есть общая информация http://mukoviscidoz.org/novosti-meditsiny/667-zasedanie-chlenov-rabochej-gruppy-po-mukovistsidozu-pri-glavnom-vneshtatnom-spetsialiste-po-meditsinskoj-genetike-mz-rf.html Совсем недавно стало известно, что фирма Санофи стала дистрибьютером компании Вертекс в России. Мы очень рассчитываем, что вопрос по обеспечению больных муковисцидозом препаратами – модуляторами CFTR сдвинется с мертвой точки.

С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх